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在臨海古城街道松一村，李卓君躺在床上，電腦懸空架在他的面前，房間里回響著呼吸機運作時發出的聲音。

他微微翻動著眼皮向我們示意，原來，自從接受了喉部氣管切開手術之后，他無法正常說話，只能通過還能微微活動的手指控制鼠標，然后由電腦合成語音。

每天晚上七點，李卓君會在抖音上直播帶貨，便在眼前這個地方開播，賣一些水果和生活用品。“后面的這塊板子也是好心人送的，給我直播的時候用。”如今，他經營的“堅強卓君百貨”賬號已有17.7萬粉絲。

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李卓君從小便患有進行性肌營養不良癥，這種病會讓肌肉逐漸萎縮和無力，隨著時間推移，患者身體如同被逐漸凍住，俗稱“漸凍人”。醫生曾斷言李卓君活不過20歲，但他今年已經39歲，還活出了自己的精彩。

他是生活能手

“小時候，他就是在地上滾大的，經常摔得頭破血流。”回憶起李卓君的孩提時期，媽媽錢春芳說，她很早便發現兒子總是用肩膀蹭著墻壁行走，連樓梯都爬不了。一開始，她以為這只是孩子的一個壞習慣，長大了會慢慢改回來。但背著兒子走南闖北反復問診后，現實的殘酷讓她明白，李卓君可能永遠也不能正常行走了。

“不能站著走，我就蹲著走，后來蹲著走也不行了，我就坐著在電腦上自學。”16歲開始，李卓君無法行走了，不得不輟學在家。2001年，他購買了人生中的第一臺電腦，自學網頁制作、flash動畫等，后來加入淘寶電商的大潮。從銷售游戲點券到服裝、箱包，他用心鉆研淘寶店鋪分類、模板、旺鋪、促銷欄，3年的時間，便將網店打理到“皇冠”級別。

然而，2016年的一場重感冒，讓李卓君在重癥監護室待了40多天。此后，由于身體原因，他不得不卸下淘寶店主的身份。

不過，他依舊沒讓自己閑下來。有一天，陽光正好，錢春芳將自家種的蘿卜切成片，晾曬在竹篩上。墻邊，還整整齊齊地擺著剛收進來的梅干菜。李卓君就將晾曬的過程，制作成圖文，在個人微信公眾號上吆喝叫賣。由于親朋好友的轉發，天南海北的訂單陸續到達，第一批70斤的梅干菜兩天便售罄了。

隨著直播賣貨的興起，他看到殘疾人群里發布的抖音培訓信息，就想試試。“就抱著試試看的心理去試了一下。只要能給我父母減輕壓力，我就堅持下去，不管每天有多少收入，我都會堅持下去，這是唯一一個能幫助我父母減輕壓力的渠道。”

現在，母親也學會了出門干活的時候帶著手機，給李卓君拍一些素材。在他的指導下，母親會拍下自己做菜的視頻、干農活的視頻、照顧自己的視頻……而李卓君，將這些視頻剪輯好發布在抖音上。

他是志愿義工

10多年前，在臨海慈善義工和臨海在線論壇共同舉辦的愛心義賣晚會上，義工代表李卓君在輪椅上朗誦的場面，讓人淚目。“他是正能量的來源，也是善的傳播者，每當遇到不愉快的事情，想想他的堅韌與樂觀，我們都能笑對生活。”同為義工的羊羊告訴記者。

2006年夏天，李卓君在論壇上看到臨海義工發布的活動招募貼，“我可以參加嗎？去的話會不會反倒給別人增加負擔？”經過一番思想斗爭，李卓君還是發出了申請，“我一直都在接受大家的幫助，我也想去幫助別人。”李卓君說。

第二天，李卓君懷著既興奮又緊張的心情參加了人生中第一次義工活動，在現場負責簽到工作。“百合、清澈、早早……從那天起，我認識了許多新朋友，生活也變得豐富多彩起來。”

2010年，李卓君申請加入了古城志愿者。2014年，隨著病情加重，李卓君已不能出門。“哪怕在家，也要為團隊做些事！”他通過《志愿者管理系統》軟件，將志愿者登記入檔，負責記錄活動簽到情況和數據統計工作。

“他還把大家發在群里的活動照片、視頻、文字，制作成電子雜志，發布在網絡上，展示志愿者的風采。”羊羊輕點鼠標打開網站，隨著悠揚的背景樂響起，一期期畫面唯美、內容豐富的電子雜志呈現在記者眼前。“李卓君手指不靈活，做一期雜志得花一兩個月的時間。”羊羊說。

他是頑強斗士

“世界上只有一種真正的英雄主義，就是認清了生活的真相，還仍然熱愛它。”羅曼·羅蘭的這句話用在李卓君身上非常貼切。生活給了他重擊，他依然樂觀面對。

李卓君家的窗戶前，擺著一張照片，是全國各地10余名“漸凍人”在杭州聚會時留下的合影。照片中，李卓君坐在輪椅上，臉上洋溢著燦爛的笑容，右手比劃了一個“耶”的手勢。“你看，后面有人。”他提示記者，原來，躲在他身后的朋友舉著他的右手幫他完成了這個看似簡單的動作。

這些年，疾病在李卓君的身體里蔓延，他告別了上下樓，告別了出門玩耍，告別了用手敲擊鍵盤……對于常人來說，面對痛苦會抱怨，面對死亡會恐懼。但對李卓君而言，痛苦值得珍惜。他用堅韌的意志與病魔頑強斗爭，也有著自己的悟與行：“真正成熟的靈魂，就像一束光。盡管我目前的身體機能退化得厲害，但還能動動鼠標，盡管生活不能自理，但還有自己的思想。身體機能的退化無法改變，但精神上必須要向上向善。”李卓君的電腦里收藏著長年累月整理的醫療資料，時常會將所思所悟和生活小竅門在網絡上與病友分享。他希望，終有一天，“漸凍人”這個群體，將不再面對“活不過20歲”的通牒，他們可以活得更久，更多姿多彩。