梅西是世界著名球星,其實在這名足球運動員的背后,還有這么一段故事:11歲時梅西被診斷為因為生長激素缺乏導(dǎo)致的侏儒癥,13歲時的身高也只有8歲兒童的標(biāo)準(zhǔn),經(jīng)過注射生長激素的治療,梅西最終身高達到170cm,為他成為足壇名將起到了重要作用。
而現(xiàn)在這類病,在臺州有望得到免費救助啦!
昨天(12月1日)上午,“上海新華醫(yī)院臨床遺傳中心遺傳性疾病??坡?lián)盟”暨“臺州地區(qū)遺傳性疾病??坡?lián)盟”啟動儀式中國紅十字基金會成長天使基金合作醫(yī)院揭牌儀式在臺州市中心醫(yī)院舉行。
成立聯(lián)盟 優(yōu)化醫(yī)療資源
Q:什么是遺傳性疾病專科聯(lián)盟
A:該聯(lián)盟是由各級醫(yī)院兒科、婦產(chǎn)科、檢驗科及其他相關(guān)科室本著自愿加入的原則組成的非營利性遺傳性疾病??平M織。
聯(lián)盟將按照國家構(gòu)建分級醫(yī)療服務(wù)體系的宏觀要求,發(fā)揮上海新華醫(yī)院臨床遺傳中心醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)??频膶W(xué)科優(yōu)勢,以區(qū)域協(xié)同醫(yī)療理念為先導(dǎo),推動遺傳性疾病??频暮献髋c交流,加強??茖W(xué)術(shù)技能交流,實現(xiàn)醫(yī)療資源共享,提高遺傳病/出生缺陷的診斷、治療及預(yù)防水平。
聯(lián)盟成立后將進一步加強臺州市內(nèi)各級醫(yī)院遺傳學(xué)專科的聯(lián)系與交流,促進醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)的發(fā)展,更好地為遺傳病、出生缺陷患者服務(wù)?!艾F(xiàn)在不少的遺傳性疾病在懷孕中是可以被確診和檢查出來的,這個聯(lián)盟的建成,能有效整合臺州市內(nèi)的醫(yī)療資源,讓遺傳疾病和出生缺陷盡可能地得到預(yù)防?!? 臺州市醫(yī)學(xué)會會長羅凌飛說到。
為經(jīng)濟困難家庭提供救助
針對當(dāng)前大多數(shù)矮小兒童因家庭經(jīng)濟原因而無法治療的,臺州市中心醫(yī)院與中國紅十字基金會合作,成為臺州市第一家中國紅十字基金會授牌的成長天使基金合作醫(yī)院,為貧困矮小患者與小胖威利綜合征患者提供公益性的救助。
“我家有兩個孩子,大的十八歲,智力方面有缺陷;小的是貧困矮小患者,今年七歲了,身高一米一都還不到?!辈膛亢⒆邮沁@次成長天使基金資助的對象之一。
成長天使基金在成立的10年間,共籌集款項9000萬元,累計幫助1800余名貧困家庭矮小患兒實現(xiàn)長高夢想。“生長激素對于很多經(jīng)濟貧困的家庭來說是一筆不小的費用,如果您家孩子符合資助條件,就可以向醫(yī)院提交申請。我們也希望能通過這樣的資助,讓更多孩子能健康地成長,達成他們平凡而偉大的夢想?!? 紅十字基金會成長天使基金辦公室項目主管逯家蕊說到。
資助條件
貧困矮小患者
家庭貧困的生長激素缺乏癥患者(身高低于同年齡、同性別、同種族兩個標(biāo)準(zhǔn)差以上;女孩骨齡在10歲以下,男孩骨齡在13歲以下)。
小胖威利綜合征
一種染色體異常的罕見疾病。
患者表現(xiàn)為:無法控制食欲,體重持續(xù)增加,發(fā)展為重度肥胖,同時,第二性征發(fā)育不完全,生長延遲,心智遲緩,身材矮小,往往伴有嚴重的行為問題。
救助條件:2周歲以內(nèi)新確診的所有小胖威利綜合征患者。
符合以上條件的,可向臺州市中心醫(yī)院兒內(nèi)科申請。將有機會得到中國紅十字基金會成長天使基金的免費醫(yī)療救助!
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