近來，迅速風靡的“冰桶挑戰(zhàn)”讓公眾對一種罕見病——“漸凍癥”開始關注。26日，由中國醫(yī)師協(xié)會和中國紅十字基金會共同發(fā)起的中國“漸凍人”專項善款救助帳號正式啟用。

　　“雖存有一些爭議，但我對‘冰桶挑戰(zhàn)’是持感謝態(tài)度的，因為這讓全社會聚焦‘漸凍人’這一過去鮮被人關注的弱勢群體。”在中國醫(yī)師協(xié)會會長張雁靈看來，公益事業(yè)很不好做，用這種似乎有點搞笑的方式未嘗不可，實際上是一種愛心接力的方式。

　　據(jù)介紹，“漸凍癥”學名叫“肌萎縮側(cè)索硬化癥”，英文簡稱ALS，是運動神經(jīng)元疾病中最重的一種，與癌癥、艾滋病、白血病、類風濕病并稱為世界五大絕癥。

　　“患者患病后全身運動神經(jīng)元細胞進行性萎縮、壞死，逐漸導致患者行動受限，致殘、致死率非常高。”北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任崔麗英教授說。

　　其實，早在2005年，中國醫(yī)師協(xié)會就發(fā)起了“漸凍人”救助公益項目——“融化漸凍的心”，旨在幫助患者有尊嚴、有質(zhì)量的生存。據(jù)介紹，這是中國最早的“漸凍人”關愛專業(yè)機構。

　　中新網(wǎng)記者了解到，該項目雖經(jīng)十年努力，但由于財力所限，目前登記在冊的“漸凍人”患者僅3900余人，為其中2900余名困難患者提供了援助服務。值得注意的是，這與中國近20萬“漸凍人”的患者規(guī)模相距甚遠。

　　更值得注意的是，截止目前，ALS疾病診斷和治療的進展仍不盡如人意，301醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科黃旭升教授對此憂心忡忡：“目前還不清楚ALS真正的致病因素，5%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關，另外有部分環(huán)境因素，如重金屬中毒、鉛中毒等；不過，有高達九成的病例都是原發(fā)性的，也就是不明原因。”

　　“而且現(xiàn)在臨床上沒有根治手段，只能根據(jù)臨床癥狀對癥治療，延緩患者痛苦。”黃旭升說。

　　為了呼吁社會關注“漸凍人”，有一位名叫汪建華的患者，在妻子的幫助下，用眼球?qū)懗隽艘徊?ldquo;漸凍人”的生命日記——多達4萬余字的《把心捂熱》。此外，為了鼓勵其他“漸凍人”患者，汪建華還寫了一首歌，取名《融化吧，漸凍的心》，作詞、作曲全部用眼球完成。

　　26日的媒體溝通會現(xiàn)場，汪建華委托家屬特意發(fā)來視頻，感謝社會對“漸凍人”的關注和支持，并表示，非常欣慰看到有這么多人在關注“漸凍人”。

　　和汪建華等“漸凍人”對生命的堅持一樣，中國各界對這一弱勢群體的關注和支持也從未止步。張雁靈介紹，目前，中國已經(jīng)形成了20余家三甲醫(yī)院、上百位全國神經(jīng)內(nèi)科專家的全國性診治服務網(wǎng)絡，與此同時，全民對于運動神經(jīng)元病的認識也在不斷提高。

　　談及下一步工作重點，張雁靈表示，將繼續(xù)完善“漸凍人”救助服務體系的建設，積極呼吁國家給予更多的政策幫助，比如納入醫(yī)保或國家救助。

　　“但目前我們最能做到的就是擴大宣傳，讓更多的人來了解這個病，讓更多的力量來關心和幫助患者。就像我們公益項目的主形象一樣，匯聚每一支火柴般的力量，融化‘漸凍的心’。”張雁靈說。

　　當日，中國醫(yī)師協(xié)會發(fā)布了“融化漸凍的心”社會公益活動免費救助咨詢熱線電話：800-810-3386、+8610-85864163。(完)

　　附：“漸凍人”關愛捐贈方式

　　戶名：中國紅十字基金會

　　1、開戶銀行：中國工商銀行北京東四南支行

　　賬號：0200 0010 1901 4483 874

　　2、開戶銀行：中國銀行北京市分行

　　賬號：3493 5600 4919

　　3、開戶銀行：中國建設銀行北京朝內(nèi)大街支行

　　賬號：1100 1070 3000 5900 0427

　　(銀行轉(zhuǎn)賬請注明“漸凍人”捐款)

原標題: 冰桶挑戰(zhàn)引關注：中國“漸凍人”善款救助帳號啟用