余仕君說(shuō)：“只有一個(gè)瀕死的人才能感受到意志對(duì)生命的支撐。我堅(jiān)持得越久，解凍的希望就越大”。

　　
　成都ALS患者余仕君，是本地的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病互助家園網(wǎng)絡(luò)論壇管理員。

　　
　用蜷曲的手指在論壇與病友交流。論壇里的經(jīng)驗(yàn)有不少是用病友的生命換來(lái)的。

　　
在媽媽的幫助下進(jìn)食。

　　據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，在四川有近萬(wàn)名“漸凍人”，而在西南唯一的治療ALS的醫(yī)院——華西醫(yī)院登記注冊(cè)的只有1600多人。在“冰桶挑戰(zhàn)”背后，漸凍人們更期盼的是藥物能夠納入醫(yī)保，減輕家庭負(fù)擔(dān)。
清醒的植物人

　　華西醫(yī)院每月確診11人

　　隨著“冰桶挑戰(zhàn)”慈善活動(dòng)的全球蔓延，“ALS”也越來(lái)越多地進(jìn)入人們的視野。ALS病究竟是什么？它俗稱(chēng)為“漸凍人癥”，是一種漸進(jìn)性神經(jīng)退化疾病，會(huì)造成大腦中運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元死亡，令大腦無(wú)法控制肌肉運(yùn)動(dòng)，肌肉也會(huì)因缺乏運(yùn)動(dòng)而萎縮。與癌癥和艾滋病齊名被列入五大絕癥。患病晚期，病人會(huì)完全失去行動(dòng)能力。但他們的認(rèn)知能力往往不受影響，因此常被稱(chēng)為“清醒的植物人”。

　　臨床機(jī)構(gòu)統(tǒng)計(jì)，中國(guó)約有20萬(wàn)人左右罹患該疾病。四川大學(xué)華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科商慧芳教授說(shuō)，我省有近萬(wàn)名漸凍癥患者，華西醫(yī)院近年來(lái)每年也要接診150—200例新增病例。也就是說(shuō)平均每個(gè)月，就有11個(gè)漸凍人被確診。

　　商慧芳說(shuō)，對(duì)于“漸凍人癥”發(fā)病的原因，目前醫(yī)學(xué)上尚無(wú)明確的定論，一旦患上這種病，一般的生存期為3—5年。大概只有10%的患者病程可以超過(guò)5年。就華西醫(yī)院的病人數(shù)據(jù)庫(kù)而言，“每年前來(lái)就診的‘漸凍人’約200人。”目前，大概1/3的病人已經(jīng)去世。
治療費(fèi)用昂貴

　　患者盼望藥品納入醫(yī)保

　　　2005年，中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)設(shè)立“融化漸凍的心”項(xiàng)目，開(kāi)始以援助呼吸機(jī)等醫(yī)療器械的方式幫助漸凍人，成為國(guó)內(nèi)唯一三甲醫(yī)院合作救助漸凍人的專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)。

　　8月21日，華西都市報(bào)記者致電該項(xiàng)目組，項(xiàng)目組員工表示，雖然最近冰桶挑戰(zhàn)從國(guó)外火到國(guó)內(nèi)，但項(xiàng)目組和長(zhǎng)期合作的相關(guān)醫(yī)療專(zhuān)家和病人都沒(méi)有提及此事。而且即便“融化漸凍的心”項(xiàng)目是國(guó)內(nèi)唯一三甲醫(yī)院合作救助漸凍人的專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)，但由于沒(méi)有公募權(quán)，不能接受捐款。目前用于援助的醫(yī)療器械主要是愛(ài)心企業(yè)捐贈(zèng)。唯一獲得的官方資助，是2012年民政部下?lián)苜?gòu)買(mǎi)醫(yī)療器械的80萬(wàn)專(zhuān)款。

　　該工作人員表示，比起冰桶挑戰(zhàn)的捐款，患者們最關(guān)心的還是能否將利魯唑(漸凍人治療藥物)納入醫(yī)保。漸凍人對(duì)癥藥品很貴，歐美、日本，這種藥物是納入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范疇的，但國(guó)內(nèi)只能自費(fèi)，花費(fèi)很大。

　　商慧芳也表示，雖然目前“漸凍人癥”沒(méi)有治愈辦法，但可通過(guò)及時(shí)就醫(yī)、服用藥物來(lái)延緩病情發(fā)展。“但藥物價(jià)格昂貴，每個(gè)月藥物費(fèi)用就得4000多。”她說(shuō)，很多病人無(wú)法承受治療費(fèi)用，能夠堅(jiān)持進(jìn)行藥物治療的患者不到30%，超過(guò)70%的患者選擇吃中藥、扎針灸、甚至不吃藥聽(tīng)天由命。除開(kāi)藥物費(fèi)用，病人出現(xiàn)呼吸機(jī)能麻痹后還要使用呼吸機(jī)，后期不能進(jìn)食則必須要做胃造瘺手術(shù)。此外，患者與他人的交流工具例如眼動(dòng)儀等也價(jià)格不菲。
　華西都市報(bào)記者程渝見(jiàn)習(xí)記者張?jiān)��?/font>