汪建華在觀看女兒為他錄制的生日禮物。

　　 扎克伯格澆了，比爾·蓋茨澆了，雷軍、姬十三、梅西、劉德華都澆了，被挑戰的大拿更是不計其數，“ALS冰桶挑戰賽”的戰火席卷全球，燒到中國，也讓漸凍癥走入公眾視野。

　　在浙江，也有一群漸凍人，他們的自理能力因病逐漸被凍住，全身癱瘓、不能言語、無法動彈。

　　今天，請把目光投向冰桶挑戰背后的漸凍人，去傾聽他們那漸漸被凍住的人生。

　　汪建華：全身只剩眼球能動的他，出了書還寫了歌

　　浙江的漸凍人中，有一個人，名叫汪建華。而要說汪建華，必須要講他的妻子，吳梅麗。

　　8年前，他寫60多頁的情書，她笑得合不攏嘴。他在家做飯，她外出逛街。他唱歌彈琴，她傾聽崇拜。

　　但如今，他躺在病床，唯有眼球能動，她在身邊照顧貼心貼肺。

　　杭州武警醫院的一間病房，已經成了老汪和吳梅麗的家。昨天，錢江晚報記者走進了這個特殊的家，病床上的老汪，張著嘴，兩只手插在裝滿淡黃色液體的塑料袋中。吳梅麗說，這是特意從胡慶余堂配的中藥，能活血化瘀，每天都要泡一個小時。

　　全身只剩下眼球能動

　　妻子8年堅守，不拋棄不放棄

　　2006年，汪建華右手虎口肌肉開始萎縮。同年10月，在上海確診為漸凍癥。2007年1月，汪建華開始出現昏迷；1月24日，汪建華喪失呼吸能力，當時切開氣管，鬼門關前走了一遭。

　　后來汪建華只能靠呼吸機維持生命，全身只剩下了眼球能動。

　　吳梅麗不拋棄不放棄。

　　夫妻倆每天的生活從早上5點多開始的。一般吳梅麗先起床，第一件事是給汪建華喂水。與平常人不同的是，因為老汪無法咀嚼和吞咽，食道由于長期沒有使用而閉合，所以只能通過插在胃部的管子喂。喂完水后是排便，從6點多到8點，一般人10分鐘就能解決的問題，夫妻兩人要共同努力一個多小時，然后吳梅麗還要幫汪建華洗個澡。

　　8點半，早餐。喂飯和喂水用同一個直徑5毫米的管子，所有的食物都要用榨汁機攪成碎末。早餐一般是肉包、蛋白粉、蜂蜜，加上鐵皮楓斗之類的保健品。“一定要加點蜂蜜，可以護肝、潤腸，還能通便。”

　　早飯后，是汪建華的“運動”時間，整整持續一上午，就是為了延緩肌肉萎縮：用低頻儀器對四肢進行低頻按摩，每組20分鐘；讓踩扯機推著老汪的雙腳，強迫他下肢的肌肉運動。運動的間隙，還要灌輸營養液，保證肌肉營養；醫生每天會給汪建華做針灸。

　　喂過中飯，吳梅麗會給汪建華喂榨汁機榨過的水果和中藥。

　　其實，水果再甜、中藥再苦，汪建華都早已體會不到了，但是他還能體會到妻子的相濡以沫。記者在病房的一個多小時里，吳梅麗幾次跟汪建華交流：要不要吸痰？要不要吸口水？這樣的交流更多靠的是他們夫妻幾十年的默契。在一邊的錢報記者，根本無從理解汪建華轉動的眼球里表達了什么。

　　汪建華花了四年時間完成的書《把心捂熱》。

　　花費35秒才能寫出一個字

　　他躺在床上出了書，還寫了歌

　　下午的時光，如果有力氣，老汪會花點時間來寫他的新書——《心路情滿》。

　　老汪要寫字時，妻子要先把翻蓋手機準備好；然后，拿起女兒做的拼音板，一個字母一個字母挨個指。他眼球上下動，就是對了；眼球左右動，就是不對。平均寫一個字，他的眼球要動20次左右，寫對一個字至少花兩分鐘。拼音板敲爛了一塊又一塊。吳梅麗再把老汪要“寫”的字，輸入手機。

　　錢報記者掐了下時間，老汪“寫”下一個最簡單的“大”字，花了35秒。吳梅麗說，有時很簡單的一句話就是一下午，一天也就幾十個字。

　　讓錢報記者深受觸動的是，老汪今年用同樣的方式創作出歌曲《融化吧！漸凍的心》。跟拼音板一樣，女兒特意為老汪做了一張譜曲板，每一個音符、節奏，都寫在板上。老汪的外甥女婿親自演唱，女兒做后期，當一段4分鐘的MV呈現在老汪眼前時，他的心似乎真的已經融化。

　　不僅如此，汪建華從2009年2月2日開始寫作，歷時4年，完成了4萬字的《把心捂熱》，向讀者展示了漸凍人陌生的世界。

　　晚飯后，吳梅麗要跟早上一樣，把老汪的身子從頭到腳徹底擦過一遍，臨睡前，還要喂上安神補腦的中藥口服液。

　　在老汪的歌里，有這樣一句歌詞：“每當暴風雨來臨/我們總是手挽著手/在泥濘的路上前行。”幸好，在他被漸漸冰凍的人生里，遇上了吳梅麗。

　　妻子吳梅麗用字母板和手機與汪建華交流。

　　曲晶：無法彎起嘴角的她，只能用眼睛對著你笑

　　爸爸72歲，媽媽71歲，曲晶42歲。

　　作為一個“漸凍人”，曲晶一直未婚，生活在父母身邊。

　　多少年來的每一天，父親和鄰居大哥把她抱到輪椅上，推著她出去遛彎兒。一天中就那么不到一個小時的光陰，感受一下太陽的溫暖。去年年底，父親摔傷了，最近才開始拄著拐杖進行康復性練習。瘦弱的母親每次把曲晶從床上拉起來都會出一身汗。

　　因為曲晶無法靠自己的力量來完成從“躺”到“坐”的動作變化。

　　生活中常有意外。陪同的父母走開一下，回來時可能會發現曲晶已經一頭栽在地上，額頭上的血流到臉上。

　　甚至她的面容都已經被這可惡的疾病給凍住了，她無法彎起嘴角，只能用眼睛朝你笑。

　　我在曲晶的博客上聽過很多首音頻，就像是兩個少女的合唱，清亮、甜美，跟她們的真實人生完全不像是存在于同一個地球上。

　　曲晶的“漸凍癥”是慢慢發作的，曾被誤診為小兒麻痹癥。她在福利企業工作過幾年，最終還是躺在了家里。最近的十多年來，她每天付出10多個小時在網絡上，堅持做一個公益使者。

　　靠微薄的低保金生活在輪椅上，但她在網絡上卻像是有著翅膀的天使，一次次給病友們帶去耐心的聆聽、溫柔的開導、活潑的鼓勵。她管理過BBS，做過網站，主持過網絡晚會。

　　今年，她成為“秦皇島愛心車隊”核心管理員之一，幫車隊建立和維護相關博客和微博。“我為車隊義務服務，車隊的朋友們對我也特別好，在我爸受傷后，車隊成為我的腿，在我需要時接送我。”

　　從杭州走出去到北戴河邊生活的曲晶，不但成為作協會員，還當上了“中國文化義工”文化公益部部長，成為“中國文化義工公益網”特約記者。

　　曲晶告訴我，罕見病患者的發病率在千分之0.65~1之間，據不完全統計中國有超過1500萬各類罕見病患者。“漸凍人”只是其中一部分。

　　她聽過許多病友的故事，知道他們中也有能解開11階魔方那樣的聰明人，但是跟她一樣受困于蝸居，在父母老去、去世之后，只能靠社區工作人員每天上門照顧。微薄的低保金雖然能給她們一個最基礎的生活保障，但是起居、飲食、鍛煉等等一系列的生活細節，終究只能靠親人去操辦。

　　“我現在自己爬起來越來越困難，經常努力好久都失敗。”昨天，她發著38度低燒，一天去了八九次廁所，因為拉肚子。但在網上，她依然快快樂樂地跟病友談論著8月11日和幾位殘疾代表到秦皇島的公共場所進行無障礙體驗和考察的活動。

　　本報記者陳雷

　　我是一名中國文化義工，寫書和寫文章，也是覺得為漸凍人包括罕見病群體發聲，如果更多人能不把自己封閉起來，如果社會創造更好的條件和保障，誰愿意幾年如一日困守在小屋中呢？

　　——曲晶

原標題: 關注浙江漸凍人 全身只剩眼球能動的他出了書還寫了歌