3天時間,一項從美國傳來的“冰桶挑戰”活動,已經從最早的名人參與延伸到各個行業的普通人群;與此同時,一種名為肌肉萎縮性側索硬化癥(簡稱ALS,俗稱“漸凍人”)的罕見病,也第一次如此大范圍地出現在大眾面前;顒勇拥乃俣瘸鱿胂,這讓人們終于意識到,原來慈善未必要靠刻板的說教或刻意的煽情,以歡笑貫穿始終,有時更具感染力。
“冰桶挑戰”發起于美國,希望人們以冰水澆身的真實感受,了解“漸凍人”的不易,喚起大眾對“漸凍人”以及其他罕見病群體的關注。按照規則,挑戰者需將一桶冰水從頭頂澆下,拍成視頻放到網上,并點名3個人來挑戰,24小時不接受挑戰者,則要捐出100美元給ALS慈善組織。事實上,絕大多數人在接受挑戰的同時,也捐出了自己的一份愛心。數據統計,僅僅兩天時間,國內捐款數額累積超過150萬元,這是“瓷娃娃罕見病關愛基金”曾經要用1年多時間才能募集到的善款數額。
“冰桶挑戰”活動到底是慈善,還是作秀;是真正的公益,還是全民的娛樂?從目前達到的實際效果而論,至少是利大于弊的。越來越多的人知道了“漸凍人”群體;了解到原來在我們周圍還有這樣一群深受罕見病折磨,卻難以獲得救助的朋友;已經募集到的一百多萬捐款,也已經能夠幫到200多個罕見病患者;在公眾的熱情參與下,國家衛計委做出表態,承諾在醫師培訓等方面繼續努力,他們的新聞發言人甚至也參與到了個人捐款中;蛟S,這樣的活動存在一些作秀的成分,也確實浪費了一些水資源,但其投入產生比,顯然是至今為止最好的一種。
“當整個社會都不想看見,罕見病患者似乎真的都不見了”,這是罕見病患者過去面臨的最大問題。沒有幾個藥廠愿意付出大量的財力物力,研制罕見病的相關藥物;本就捉襟見肘的醫保額度,無法承擔他們每年動輒二三百萬的醫藥費用。他們是社會中的小眾人群,他們被大眾視而不見。既然“冰桶挑戰”能讓這些曾經掙扎在社會邊緣的透明人走進公眾的視野,我們又如何不能包容一些活動中的瑕疵。這些年,慈善之路一直走得磕磕絆絆,飽受質疑,但若只知指責卻不能適當包容,無異于因噎廢食,整個公益事業也將止步不前。
當然,批判源于關注,關注說明在乎。參與活動應當以不傷害健康為前提;節約用水也應該被提倡;作秀之余,更不要忘了淋一身冰水的初衷。事實上,只要明確參與活動的目的,是否選擇潑自己一桶水并不那么重要。關注罕見病群體,力所能及地幫助他們,才能讓他們在這場社交網絡的大秀中,實實在在的獲益。改變,從關注開始;但關注,還不是最后。
原標題: 冰桶挑戰,給慈善換一副面孔
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