最近，有一項挑戰賽在美國很流行，國內也有不少名人開始加入“冰桶挑戰賽”。

　　活動規則很簡單，在自己頭上澆一桶冰水，拍成視頻傳到網上，然后點名邀請3個朋友來挑戰，被邀者必須在24小時內接受挑戰，否則就要向ALS公益協會捐100美元。比爾·蓋茨、賈斯丁·比伯、勒布朗·詹姆斯、雷軍、李彥宏、劉德華等大咖紛紛參加，美國總統奧巴馬則乖乖地捐了100美元。

　　ALS是什么意思？醫學上稱為肌肉萎縮性側面硬化病，是一種漸進性神經退化疾病，國內俗稱“漸凍人癥”。昨天，一位網名為“曙光在前”的患者，在QQ群“中華融化漸動人聯合會”發信息稱：“如果有人組織冰桶挑戰，我第一報名參加挑戰，并捐100美金，把冰桶挑戰推向一個高潮，我們需要醫保，我們需要呼吸機……”

　　一家出現3個“清醒的植物人”

　　我有話要說，只是說不出話來；

　　我很想吃東西，但是不能吞咽；

　　我很想抓癢，但是手不能動；

　　我很想活動，但是腳站不起來；

　　我頭腦很清楚，但只有兩眼會動；

　　請幫我尊嚴的活著，安寧的死去。

　　這是臺灣東吳大學沈心慧教授的一首詩，描述了“漸動人”的生命狀態，很真實，但也很殘酷。

　　50多歲的張先生，杭州人，是一名患者。“平時身體一直很好，去年發現右手掌虎口部位的肌肉萎縮了，使不上勁，后來被確診為ALS。”張先生坦然面對了疾病，在浙醫二院接受治療，但病情仍在進展，現在右手整個手臂的肌肉都出現了萎縮，走路也有點不穩了。

　　殷鑫湞是浙二運動神經元病�？崎T診的專家。“以前一年才遇到一兩例病人，2012年開設�？崎T診后，我這里已經有100多例病人，有時打電話隨訪，有的人已經不在了。”

　　這么多年來，令她印象最深的是一位江山的女病人。2007年，這位病人來看病，說是穿高跟鞋時左腳使不上勁，感覺小腿肌肉在發抖，過了5個月，她就四肢無力，起床都很困難了，第10個月出現呼吸困難，一年后走了。“這名病人的母親、哥哥，都患有這個疾病，也已經去世。”殷鑫湞說，當年給患者做了基因測定，發現這個家族是SOD1基因發生突變。

　　高昂藥費不入醫�；颊唠y承受

　　專家介紹，國內多數患者年齡在40—70歲，在不干預的情況下，多數患者生存期為3—5年，20%的患者能活5年以上，僅10%的患者超過10年。當然，如果進行治療，生存期會有所延長，比如最為知名的英國物理學家史蒂芬·霍金，就已經和ALS戰斗了40余年。

　　殷鑫湞介紹，ALS的治療讓國內普通家庭很難承受，特別是一些農村家庭，確診后很多都選擇放棄。

　　陸瑞芳，是中國運動神經元疾病關愛俱樂部的會長。2007年她的愛人患上ALS，2008年她組織成立了這個俱樂部，并設立了華東、華南、華北分會，會員最多時達800人。

　　陸瑞芳的愛人剛被確診時，醫生說估計只能生存9個月，但是在專家的精心治療下，愛人又陪她走過了6年。

　　“藥費太貴了，四五千一個月，不入醫保，很多病人吃不消。”陸瑞芳介紹，目前國內只有南京把治療ALS的藥物列入了醫保，上海沒列入醫保，但給了一個“因病致貧”的名頭，民政、殘聯等部門會不定期地給予幫助。

　　張先生讓兒子查閱了很多國外治療情況。“英國、美國等發達國家都進醫保的，同時還有很多關愛組織，捐贈輪椅、頸托等，國內知曉這個疾病的太少，關注度太低。”

　　經費欠缺

　　公益關愛活動開展不了

　　ALS其實在1869年就已經被人類認知，但至今臨床早期診斷仍比較困難。文獻資料顯示，國外診斷水平及儀器先進的國家，確診需12個月，國內甚至要16個月。因此，很多病人在確診前后，都走過彎路。

　　走路無故跌倒，拿不起東西，說話含糊不清，以及肌肉抽搐、無力等，都可以是早期癥狀。“有的患者已經確診，但還是到處去看，去做各種重復的檢查，其實這是沒必要的。”殷鑫湞說，一旦確診，最好能科學治療，少去走這些彎路。

　　因為ALS屬于“罕見病”，仍不大為人所知，國內關愛“漸凍人”的組織或項目也就很少。目前，僅有中國醫師協會“融化漸凍的心”項目組、中國宋慶齡慈善基金會的“王甲漸凍人關愛基金”等少數公益機構，在從事相關關愛公益活動。陸瑞芳說，因為經費欠缺，中國運動神經元疾病關愛俱樂部的很多活動都開展不起來。

原標題: 冰桶挑戰賽讓世界的目光聚焦“漸凍人”