比爾·蓋茨

　　阿湯哥

　　Lady Gaga

　　冰桶挑戰(zhàn)，這個(gè)詞最近很熱，從美國(guó)科技界大亨開(kāi)始，逐漸蔓延到體育明星，8月18日國(guó)內(nèi)也開(kāi)始悄然興起這個(gè)活動(dòng)。

　　一桶冰水，從頭部澆下去，還要記得用視頻拍下全程，再發(fā)給好友們——當(dāng)然，冰水不是白淋的，視頻也不是白看的，你有權(quán)在好友圈里點(diǎn)名某些人做同樣的事情，如果那人拒絕，就要掏錢了。

　　看起來(lái)很“作”是不是？不過(guò)，這是為了宣傳一個(gè)俗稱“漸凍人”的疾病，美國(guó)相關(guān)機(jī)構(gòu)通過(guò)這樣的活動(dòng)為該病做宣傳，并為疾病的治療籌集善款。

　　冰桶挑戰(zhàn)的善舉，你想?yún)⒓訂幔繃?guó)內(nèi)已陸續(xù)有娛樂(lè)明星、科技產(chǎn)業(yè)大亨以及醫(yī)學(xué)科普達(dá)人加入了。

　　什么是“漸凍人”？

　　冰桶挑戰(zhàn)讓你認(rèn)識(shí)

　　什么是“漸凍人”

　　昨天，一聽(tīng)到記者說(shuō)起“漸凍人”三個(gè)字，浙醫(yī)二院神經(jīng)內(nèi)科運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病專科醫(yī)生殷鑫湞就心有靈犀地反問(wèn)：“你是不是想問(wèn)‘冰桶挑戰(zhàn)’？最近幾天，我們都在轉(zhuǎn)發(fā)這個(gè)。”

　　科普一下，冰桶挑戰(zhàn)全稱為“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”(ALS Ice Bucket Challenge)，于今年7月底，由美國(guó)肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥協(xié)會(huì)(以下簡(jiǎn)稱“ALS協(xié)會(huì)”)發(fā)起的。

　　肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥就是俗稱的“漸凍人”，疾病表現(xiàn)就是全身肌肉會(huì)逐漸萎縮，導(dǎo)致最終無(wú)法動(dòng)彈，最后死于呼吸衰竭。整個(gè)過(guò)程就像被逐漸冷凍一樣，著名物理學(xué)家霍金就是此病的患者。

　　“10多年前，了解這個(gè)疾病的人非常少，連許多醫(yī)生都不知道。”殷醫(yī)生說(shuō)，現(xiàn)在統(tǒng)計(jì)顯示，我國(guó)已有約450萬(wàn)患者，而每年6月21日是世界漸凍人日，每到這個(gè)節(jié)點(diǎn)，多家醫(yī)院都會(huì)做科普宣傳。

　　浙醫(yī)二院也于2012年專門開(kāi)設(shè)了運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病專科門診，簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，就是專門看“漸凍人”這個(gè)病的。

　　目前，我省有兩家醫(yī)院開(kāi)設(shè)了專病門診。殷醫(yī)生統(tǒng)計(jì)了一下，截至目前，陸續(xù)接診了100余名“漸凍人”，年紀(jì)最大的有70多歲，最小的只有20歲，主要年齡都集中在40至50歲。

　　也有不少患者搜索了網(wǎng)絡(luò)上的癥狀描述，自以為患病了，終日惶恐不安，結(jié)果來(lái)醫(yī)院一看，排除了“漸凍人”的可能。

　　“冰桶挑戰(zhàn)這個(gè)活動(dòng)，從普及‘漸凍人’知識(shí)上，是有欠缺的。不過(guò)，它很吸引眼球，讓更多的人去了解‘漸凍人’，也是一個(gè)不錯(cuò)的創(chuàng)意。”殷醫(yī)生提醒大家，如果突然說(shuō)話不利索、手腳無(wú)力、喝水嗆咳，最好到專科門診辨別一下，以便早期干預(yù)。

　　“漸凍人”的治療

　　是一件很燒錢的事情

　　“我的丈夫就是‘漸凍人’，2007年發(fā)病，為確認(rèn)這個(gè)病就花了半年多。”中國(guó)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病關(guān)愛(ài)俱樂(lè)部會(huì)長(zhǎng)陸瑞芳說(shuō)，這兩天，她也在轉(zhuǎn)發(fā)“冰桶挑戰(zhàn)”的消息，她非常支持這種形式。

　　陸瑞芳的丈夫是國(guó)內(nèi)知名心血管疾病專家，69歲時(shí)他突然說(shuō)話不利索了，一度被誤診為別的疾病。陸瑞芳眼睜睜看著丈夫從一個(gè)精干的專家，一步一步走向筆不能握、口不能言的境地。為了讓患者們少走彎路，她發(fā)起建立了這個(gè)協(xié)會(huì)。

　　“一般人是體會(huì)不到其中艱辛的。我丈夫不能說(shuō)話后，最開(kāi)始用手機(jī)給我發(fā)短信，后來(lái)用鼠標(biāo)點(diǎn)字，最后連手指都動(dòng)不了了，只能用眼球振動(dòng)儀來(lái)交流。身體逐漸萎縮，大腦卻始終清醒，他痛苦，我更難受。”陸瑞芳說(shuō)，醫(yī)生曾判定他活不過(guò)9個(gè)月，最后堅(jiān)持了6年，除了精神上和體力上的付出，家庭的經(jīng)濟(jì)支持也很重要。

　　“我的女兒和兒子很孝順，醫(yī)藥費(fèi)他們每個(gè)月支持一半，讓我們壓力少了許多。”陸瑞芳說(shuō)，“漸凍人”治病花費(fèi)很大，她接觸過(guò)許多這樣的患者。有一位工程師，患病后直接放棄吃藥，因?yàn)榕鲁蔀榧彝サ耐侠邸?/p>

　　“漸凍人的治療，只能通過(guò)服藥來(lái)減緩疾病的進(jìn)展，還無(wú)法根治。”浙醫(yī)二院殷鑫湞醫(yī)生說(shuō)，冶療效果也因病情而異，像霍金已經(jīng)活了10多年了，還有了自己的孩子，而殷醫(yī)生接診的患者中，最長(zhǎng)的已經(jīng)活了15年。

　　“專治此病的藥物確實(shí)花費(fèi)比較大，僅一種藥物一個(gè)月的花費(fèi)就要4000多元。如果加上營(yíng)養(yǎng)支持及其他的治療花費(fèi)，每個(gè)月費(fèi)用高達(dá)七八千。國(guó)內(nèi)曾針對(duì)2400名ALS患者用藥情況作過(guò)調(diào)查，僅有1/3的人有經(jīng)濟(jì)能力吃上該藥。”殷醫(yī)生說(shuō)，然而這種病又未納入大病醫(yī)保，常常導(dǎo)致患者傾家蕩產(chǎn)。

　　這樣籌善款你贊成嗎？

　　國(guó)內(nèi)公益組織接力國(guó)外

　　發(fā)起“挑戰(zhàn)&捐款”倡議

　　正是因?yàn)闈u凍人的治療比較費(fèi)錢，國(guó)外一些民間的公益組織，都通過(guò)各種形式來(lái)募集善款，幫助生活貧困的家庭。

　　冰桶挑戰(zhàn)在由美國(guó)公益組織發(fā)出倡議后，受到了科技界、體育界等諸多社會(huì)名流的響應(yīng)，美國(guó)總統(tǒng)奧巴馬也被點(diǎn)名參加，不過(guò)奧巴馬表示，“錢我是會(huì)捐的，挑戰(zhàn)就算了吧。”

　　冰桶挑戰(zhàn)要求被邀請(qǐng)者要么在24小時(shí)內(nèi)接受挑戰(zhàn)，要么就選擇為對(duì)抗?jié)u凍人捐出100美元。

　　根據(jù)報(bào)道，7月底至8月初，短短兩周，通過(guò)冰桶挑戰(zhàn)，ALS協(xié)會(huì)和全美的分會(huì)，已經(jīng)收到近400萬(wàn)美元的捐款，是2013年同期112萬(wàn)美元的近四倍。

　　這個(gè)活動(dòng)在美國(guó)風(fēng)靡的同時(shí)，也于8月18日蔓延到國(guó)內(nèi)互聯(lián)網(wǎng)圈，多名科技界大佬被點(diǎn)名。小米的董事長(zhǎng)雷軍成為首個(gè)受邀參與活動(dòng)的中國(guó)科技大佬，而在8月17日一加科技CEO劉作虎卻搶先自澆冰水。

　　與此同時(shí)，國(guó)內(nèi)一個(gè)名為“中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金”的公益組織，與新浪網(wǎng)站合作，于8月18日發(fā)出了冰桶挑戰(zhàn)的倡議：

　　只要用冰水澆頭并上傳視頻到網(wǎng)站，網(wǎng)站就會(huì)向基金會(huì)捐款5元，同時(shí)上傳視頻的網(wǎng)友可以點(diǎn)名3名好友在24小時(shí)內(nèi)接受挑戰(zhàn)，如果不接受挑戰(zhàn)，就要向基金會(huì)捐款100元人民幣。

　　該基金會(huì)通過(guò)網(wǎng)站實(shí)時(shí)公布了參與情況，截至昨晚已經(jīng)有數(shù)千人參加，其中募集了100余萬(wàn)元善款，將用于漸凍人的治療。

　　以?shī)蕵?lè)的方式籌集善款

　　醫(yī)學(xué)界人士很贊同

　　“冰桶挑戰(zhàn)”從美國(guó)興起，蔓延到國(guó)內(nèi)后，有人質(zhì)疑這種方式太過(guò)娛樂(lè)化，有炒作的嫌疑。但是，醫(yī)學(xué)界的人普遍對(duì)“冰桶挑戰(zhàn)”持贊同態(tài)度。

　　“我很贊同這樣的募集方式。以前在國(guó)外進(jìn)修時(shí)，我見(jiàn)過(guò)國(guó)外形形色色的募集方式，募到的捐款數(shù)額都很大。‘冰桶挑戰(zhàn)’也很好，既讓人了解這種疾病，又籌集到更多的善款。”浙醫(yī)二院神經(jīng)內(nèi)科副主任羅巍副教授說(shuō)。

　　浙江省中醫(yī)院血液科主任醫(yī)師沈建平也講述了他見(jiàn)過(guò)的一種國(guó)外募捐形式：醫(yī)生、患者和志愿者聚集在草坪上，穿著某疾病的宣傳T恤，然后通過(guò)競(jìng)走的方式，為疾病籌集善款。路人看到后，或者加入競(jìng)走，或者以捐款的方式，來(lái)幫助身患疾病的人。

　　“在醫(yī)療保障體系尚不完善的情況下，社會(huì)救助是一個(gè)比較不錯(cuò)的補(bǔ)充。通過(guò)‘冰桶挑戰(zhàn)’的形式，特別是一些社會(huì)名流的參與，可以提升募款的效果。就像一些網(wǎng)友說(shuō)的那樣，看著那些衣著光鮮的社會(huì)名流，因?yàn)榇壬贫�把自己搞得像個(gè)落湯雞，自然而然就引發(fā)普通人關(guān)注這個(gè)活動(dòng)了。”羅巍副教授說(shuō)，慈善募款的形式也是很重要的。

　　對(duì)于這種帶點(diǎn)娛樂(lè)性的善舉，殷鑫湞醫(yī)生表示贊賞的同時(shí)，也提出了一些健康建議：“冰桶挑戰(zhàn)”相當(dāng)于游冬泳，如果有心血管疾病或者糖尿病的人，最好不要嘗試。因?yàn)轶w溫驟然下降，會(huì)增加突發(fā)心血管疾病的風(fēng)險(xiǎn)。如果要接受挑戰(zhàn)，可以效仿一下冬游健將，先向四肢、胸口潑灑一些冰水，降降體溫，以便適應(yīng)冰水當(dāng)頭一澆。

　　8月17日

　　晚間，一加手機(jī)創(chuàng)始人劉作虎率先完成冰桶挑戰(zhàn)，并自稱中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)第一位完成此挑戰(zhàn)的人。

　　(點(diǎn)名：奇虎360CEO周鴻祎、錘子科技CEO羅永浩、華為榮耀業(yè)務(wù)部總裁劉江峰)

　　晚間，優(yōu)酷董事長(zhǎng)兼CEO古永鏘在土豆映像節(jié)上完成了冰桶挑戰(zhàn)。

　　(點(diǎn)名：土豆總裁楊偉東、阿里巴巴董事長(zhǎng)馬云、光線傳媒總裁王長(zhǎng)田)

　　8月18日

　　雷軍發(fā)布微博稱“我接受了投資家Yuri的#冰桶挑戰(zhàn)#。

　　(點(diǎn)名：天王劉德華、富士康董事長(zhǎng)郭臺(tái)銘、百度創(chuàng)始人李彥宏)

　　果殼網(wǎng)CEO“姬十三”發(fā)布微博稱，已完成臺(tái)灣大學(xué)MOOC執(zhí)行長(zhǎng)葉丙成的冰桶挑戰(zhàn)。

　　(點(diǎn)名：魏坤琳、王思聰、劉成城)

　　奇虎360CEO周鴻祎發(fā)布微博稱已完成ALS冰桶挑戰(zhàn)

　　(點(diǎn)名：騰訊公司馬化騰、真格基金徐小平、魅族科技黃章)

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　　8月19日

　　鄧超接受光線總裁王長(zhǎng)田以及央視主持人于嘉點(diǎn)名，現(xiàn)場(chǎng)連潑兩桶冰水。

　　(點(diǎn)名：韓寒、姚明、陳嘉上、俞白眉)

　　劉德華完成了冰桶測(cè)試，相比之前的視頻來(lái)說(shuō)，天王放出的視頻滿滿都是大片的感覺(jué)。

　　(點(diǎn)名：周杰倫、郎朗、香港殘奧金牌選手蘇樺偉)

　　劉德華

　　鄧超

　　李彥宏、郭臺(tái)銘均完成了冰桶挑戰(zhàn)，后者還點(diǎn)名女神林志玲。周杰倫挑戰(zhàn)完后，又回敬點(diǎn)名劉德華，你們倆這是要不斷地掐下去嗎？

原標(biāo)題: “冰桶挑戰(zhàn)”蔓延到中國(guó) 頭潑冰水為“漸凍人”募善款