冰桶挑戰，這個詞最近很熱，從美國科技界大亨開始，逐漸蔓延到體育明星，8月18日國內也開始悄然興起這個活動。

　　一桶冰水，從頭部澆下去，還要記得用視頻拍下全程，再發給好友們——當然，冰水不是白淋的，視頻也不是白看的，你有權在好友圈里點名某些人做同樣的事情，如果那人拒絕，就要掏錢了。

　　看起來很“作”是不是？不過，這是為了宣傳一個俗稱“漸凍人”的疾病，美國相關機構通過這樣的活動為該病做宣傳，并為疾病的治療籌集善款。

　　冰桶挑戰的善舉，你想參加嗎？國內已陸續有娛樂明星、科技產業大亨以及醫學科普達人加入了。

　　什么是“漸凍人”？

　　冰桶挑戰讓你認識

　　什么是“漸凍人”

　　昨天，一聽到記者說起“漸凍人”三個字，浙醫二院神經內科運動神經元病專科醫生殷鑫湞就心有靈犀地反問：“你是不是想問‘冰桶挑戰’？最近幾天，我們都在轉發這個。”

　　科普一下，冰桶挑戰全稱為“ALS冰桶挑戰賽”(ALS Ice Bucket Challenge)，于今年7月底，由美國肌肉萎縮性側索硬化癥協會(以下簡稱“ALS協會”)發起的。

　　肌肉萎縮性側索硬化癥就是俗稱的“漸凍人”，疾病表現就是全身肌肉會逐漸萎縮，導致最終無法動彈，最后死于呼吸衰竭。整個過程就像被逐漸冷凍一樣，著名物理學家霍金就是此病的患者。

　　“10多年前，了解這個疾病的人非常少，連許多醫生都不知道。”殷醫生說，現在統計顯示，我國已有約450萬患者，而每年6月21日是世界漸凍人日，每到這個節點，多家醫院都會做科普宣傳。

　　浙醫二院也于2012年專門開設了運動神經元病專科門診，簡單來說，就是專門看“漸凍人”這個病的。

　　目前，我省有兩家醫院開設了專病門診。殷醫生統計了一下，截至目前，陸續接診了100余名“漸凍人”，年紀最大的有70多歲，最小的只有20歲，主要年齡都集中在40至50歲。

　　也有不少患者搜索了網絡上的癥狀描述，自以為患病了，終日惶恐不安，結果來醫院一看，排除了“漸凍人”的可能。

　　“冰桶挑戰這個活動，從普及‘漸凍人’知識上，是有欠缺的。不過，它很吸引眼球，讓更多的人去了解‘漸凍人’，也是一個不錯的創意。”殷醫生提醒大家，如果突然說話不利索、手腳無力、喝水嗆咳，最好到專科門診辨別一下，以便早期干預。

　　“漸凍人”的治療

　　是一件很燒錢的事情

　　“我的丈夫就是‘漸凍人’，2007年發病，為確認這個病就花了半年多。”中國運動神經元疾病關愛俱樂部會長陸瑞芳說，這兩天，她也在轉發“冰桶挑戰”的消息，她非常支持這種形式。

　　陸瑞芳的丈夫是國內知名心血管疾病專家，69歲時他突然說話不利索了，一度被誤診為別的疾病。陸瑞芳眼睜睜看著丈夫從一個精干的專家，一步一步走向筆不能握、口不能言的境地。為了讓患者們少走彎路，她發起建立了這個協會。

　　“一般人是體會不到其中艱辛的。我丈夫不能說話后，最開始用手機給我發短信，后來用鼠標點字，最后連手指都動不了了，只能用眼球振動儀來交流。身體逐漸萎縮，大腦卻始終清醒，他痛苦，我更難受。”陸瑞芳說，醫生曾判定他活不過9個月，最后堅持了6年，除了精神上和體力上的付出，家庭的經濟支持也很重要。

　　“我的女兒和兒子很孝順，醫藥費他們每個月支持一半，讓我們壓力少了許多。”陸瑞芳說，“漸凍人”治病花費很大，她接觸過許多這樣的患者。有一位工程師，患病后直接放棄吃藥，因為怕成為家庭的拖累。

　　“漸凍人的治療，只能通過服藥來減緩疾病的進展，還無法根治。”浙醫二院殷鑫湞醫生說，冶療效果也因病情而異，像霍金已經活了10多年了，還有了自己的孩子，而殷醫生接診的患者中，最長的已經活了15年。

　　“專治此病的藥物確實花費比較大，僅一種藥物一個月的花費就要4000多元。如果加上營養支持及其他的治療花費，每個月費用高達七八千。國內曾針對2400名ALS患者用藥情況作過調查，僅有1/3的人有經濟能力吃上該藥。”殷醫生說，然而這種病又未納入大病醫保，常常導致患者傾家蕩產。

　　這樣籌善款你贊成嗎？

　　國內公益組織接力國外

　　發起“挑戰&捐款”倡議

　　正是因為漸凍人的治療比較費錢，國外一些民間的公益組織，都通過各種形式來募集善款，幫助生活貧困的家庭。

　　冰桶挑戰在由美國公益組織發出倡議后，受到了科技界、體育界等諸多社會名流的響應，美國總統奧巴馬也被點名參加，不過奧巴馬表示，“錢我是會捐的，挑戰就算了吧。”

　　冰桶挑戰要求被邀請者要么在24小時內接受挑戰，要么就選擇為對抗漸凍人捐出100美元。

　　根據報道，7月底至8月初，短短兩周，通過冰桶挑戰，ALS協會和全美的分會，已經收到近400萬美元的捐款，是2013年同期112萬美元的近四倍。

　　這個活動在美國風靡的同時，也于8月18日蔓延到國內互聯網圈，多名科技界大佬被點名。小米的董事長雷軍成為首個受邀參與活動的中國科技大佬，而在8月17日一加科技CEO劉作虎卻搶先自澆冰水。

　　與此同時，國內一個名為“中國社會福利基金會瓷娃娃罕見病關愛基金”的公益組織，與新浪網站合作，于8月18日發出了冰桶挑戰的倡議：

　　只要用冰水澆頭并上傳視頻到網站，網站就會向基金會捐款5元，同時上傳視頻的網友可以點名3名好友在24小時內接受挑戰，如果不接受挑戰，就要向基金會捐款100元人民幣。

　　該基金會通過網站實時公布了參與情況，截至昨晚已經有數千人參加，其中募集了100余萬元善款，將用于漸凍人的治療。

　　以娛樂的方式籌集善款

　　醫學界人士很贊同

　　“冰桶挑戰”從美國興起，蔓延到國內后，有人質疑這種方式太過娛樂化，有炒作的嫌疑。但是，醫學界的人普遍對“冰桶挑戰”持贊同態度。

　　“我很贊同這樣的募集方式。以前在國外進修時，我見過國外形形色色的募集方式，募到的捐款數額都很大。‘冰桶挑戰’也很好，既讓人了解這種疾病，又籌集到更多的善款。”浙醫二院神經內科副主任羅巍副教授說。

　　浙江省中醫院血液科主任醫師沈建平也講述了他見過的一種國外募捐形式：醫生、患者和志愿者聚集在草坪上，穿著某疾病的宣傳T恤，然后通過競走的方式，為疾病籌集善款。路人看到后，或者加入競走，或者以捐款的方式，來幫助身患疾病的人。

　　“在醫療保障體系尚不完善的情況下，社會救助是一個比較不錯的補充。通過‘冰桶挑戰’的形式，特別是一些社會名流的參與，可以提升募款的效果。就像一些網友說的那樣，看著那些衣著光鮮的社會名流，因為慈善而把自己搞得像個落湯雞，自然而然就引發普通人關注這個活動了。”羅巍副教授說，慈善募款的形式也是很重要的。

　　對于這種帶點娛樂性的善舉，殷鑫湞醫生表示贊賞的同時，也提出了一些健康建議：“冰桶挑戰”相當于游冬泳，如果有心血管疾病或者糖尿病的人，最好不要嘗試。因為體溫驟然下降，會增加突發心血管疾病的風險。如果要接受挑戰，可以效仿一下冬游健將，先向四肢、胸口潑灑一些冰水，降降體溫，以便適應冰水當頭一澆。

　　8月17日

　　晚間，一加手機創始人劉作虎率先完成冰桶挑戰，并自稱中國互聯網第一位完成此挑戰的人。

　　(點名：奇虎360CEO周鴻祎、錘子科技CEO羅永浩、華為榮耀業務部總裁劉江峰)

　　晚間，優酷董事長兼CEO古永鏘在土豆映像節上完成了冰桶挑戰。

　　(點名：土豆總裁楊偉東、阿里巴巴董事長馬云、光線傳媒總裁王長田)

　　8月18日

　　雷軍發布微博稱“我接受了投資家Yuri的#冰桶挑戰#。

　　(點名：天王劉德華、富士康董事長郭臺銘、百度創始人李彥宏)

　　果殼網CEO“姬十三”發布微博稱，已完成臺灣大學MOOC執行長葉丙成的冰桶挑戰。

　　(點名：魏坤琳、王思聰、劉成城)

　　奇虎360CEO周鴻祎發布微博稱已完成ALS冰桶挑戰

　　(點名：騰訊公司馬化騰、真格基金徐小平、魅族科技黃章)

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　　8月19日

　　鄧超接受光線總裁王長田以及央視主持人于嘉點名，現場連潑兩桶冰水。

　　(點名：韓寒、姚明、陳嘉上、俞白眉)

　　劉德華完成了冰桶測試，相比之前的視頻來說，天王放出的視頻滿滿都是大片的感覺。

　　(點名：周杰倫、郎朗、香港殘奧金牌選手蘇樺偉)

　　李彥宏、郭臺銘均完成了冰桶挑戰，后者還點名女神林志玲。周杰倫挑戰完后，又回敬點名劉德華，你們倆這是要不斷地掐下去嗎？

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原標題: 頭潑冰水募款非人人適合 心血管糖尿病患者最好別試