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身患先天脆骨癥的13歲少年需要幫助
2013年10月13日   浙江在線臺州頻道

  ▲躺在醫院病床上的李勇波。

  李勇波和爺爺奶奶居住的家。

  13歲的仙居少年李勇波是一名脆骨病患者,由于患有先天性骨質疏松癥,他的骨頭密度就跟七八十歲的老人一樣脆,經常會斷裂。這次,已是他從出生以來的第八次骨折。

  脆骨病又稱先天性成骨不全癥,是十萬分之一發病率的罕見遺傳性疾病。因骨骼強度耐受力變差極易骨折,即使是輕微碰撞,也會造成嚴重的骨折,目前尚無治愈方法。這類病患被稱為“瓷娃娃”、“玻璃骨”。

  醫生說,進一步治療至少需要30萬元。可李勇波的爺爺和奶奶說,就算是3000元,他們家也拿不出來。他們最大的愿望就是孩子能和普通人一樣健康成長。

  10年來,他已經8次骨折

  10月9日下午,記者來到橫溪鎮仙居第二人民醫院,見到了“瓷娃娃”李勇波。這個眉清目秀的男孩正安靜地躺在病床上,眉頭微皺,嘴角卻透出堅強與倔強。

  “他三歲學會走路起,每年幾乎都要在大腿骨位置骨折一次。”李爺爺回憶,有時甚至輕輕絆一下也會骨折,“醫生說他這是‘豆腐渣骨’。”

  李勇波四五歲時,曾去縉云縣一家醫院做過手術,沒想到術后用于固定的鋼釘卻彈開來,無奈之下只好又將鋼釘取出。直到現在,他右腿大腿上還留著一道長長的疤。而去年左腿大腿骨骨折之后,沒有修養好導致左腿彎曲,比右腿短了好幾公分。

  “之前都把孩子送到縉云縣專業的骨科醫院,可是去年醫生不建議我們再去了。因為他的病情只能進行保守治療,一路顛簸孩子也受罪。”說起那些事,李爺爺也紅了眼睛,“在仙居當地治療多少能省點錢。”

  9月15日是星期天,李勇波和幾個小伙伴在家門口玩鬧,一個沒站穩就摔在了地上,疼得直哭。附近的大伯拉來一輛三輪車,拿了一床被子鋪在后座,趕緊把他送到了橫溪鎮仙居第二人民醫院。

  這次的骨折比以往任何一次都要嚴重:左側大腿處的骨頭折斷,右大腿根部也骨折了。

  主治醫生說,李勇波的骨密度甚至還不如七八十歲的老人,所以很容易受傷。最棘手的是,由于骨頭過于脆弱,受傷后無法用鋼釘進行固定,只能采用最基本的保守治療。左腿需要通過膠布進行皮牽引,而傷勢更加嚴重的右腿,膝蓋處穿入了不銹鋼針,通過牽拉鋼針進行骨牽引。

  怕爺爺奶奶擔心,寧愿不出去玩

  13歲的李勇波身高才1.3米,體重30多公斤。奶奶告訴記者,好心人送來了牛奶、香蕉,孩子都很少吃。因為雙腿都在做牽引,大小便無法自理,為了不給他們添麻煩,孩子就盡量少吃、少喝。

  因為容易骨折,李勇波從小就沒什么玩伴。擔心出事,爺爺奶奶每天陪伴在他身邊。當被問起想不想出去玩的時候,勇波先是用力地點了點頭,想了會又搖了搖頭。“我怕爺爺奶奶擔心。”他在記者耳邊輕聲說。

  “平常我都一個人在家,寫完作業只能看電視。什么動漫我都看,《海賊王》、《火影忍者》我都看完了,如果可以,我還是想找同學玩。”當聊起他感興趣的動漫時,才不顯得那么拘束。

  一旁的奶奶聽到后,眼圈有些紅。她說,患病至今,對孩子來說,太過寂寞也太過沉重。“每年一次骨折,擱誰都受不了,何況是好動年紀的孩子。”奶奶捂著嘴忍不住哭出了聲。

  據了解,李勇波就讀于仙居縣橫溪鎮中心小學五(2)班。班主任徐老師指著教室的一個角落告訴記者,為了避免磕著絆著,在家長的要求下,把他的座位安排在教室的角落里。“他很樂觀,是個熱心助人的孩子,同學們都很喜歡他。”

  徐老師說,李勇波很聰明,不過每年一住院就是一兩個月,因而功課趕得比較吃力。去年10月他住院時,班里的50位同學就自發組織,輪流去醫院幫他補課。

  家里唯一經濟來源就是奶奶幫人糊孔明燈

  在仙居縣橫溪鎮上沈村的一個小臺門里,一間兩層樓沒結頂的磚頭房,就是祖孫三人的家。

  “前幾天臺風下大雨,他們家屋里就下小雨,到現在地板還是濕嗒嗒的。”

  “你們快幫幫他吧,這一家老小都可憐。”

  ……

  見記者到來,鄰居們都湊上來。這間30平方米不到的房子分前后兩間,墻上還在滲水。冰箱、電視機是家里最值錢的東西。祖孫三人睡在一張1.5米寬的床上。覺得擠了,有時候李勇波就睡在一旁不足一米寬的柜子上。

  據介紹,李勇波出生沒多久,父母就離異了,父親離家出走十多年,杳無音信。

  而李勇波的爺爺奶奶已年近七旬,是地道的農民,家里唯一的經濟來源就是奶奶幫人糊孔明燈。“糊一個燈賺三毛錢,一天做到晚10塊錢都不到。”奶奶說,老伴身體不好要吃藥,維持家用已經非常吃力。

  醫生建議,若要進一步治療,最好是到醫療水平較好的北京或者上海等地的大醫院去。這也意味著,如果沒有徹底治療,李勇波將永遠是個脆弱的“瓷娃娃”。

  “進一步治療至少需要30萬元,但就算是3000元,我們家也拿不出來啊。”爺爺語氣低落,“就連這次住院的費用,都是村里好心人捐的。”

  據了解,勇波所在的上沈村積極開展了救助活動,村民們共籌得捐款9000元左右。村委會主任沈金福告訴記者,他們會繼續努力,擴大捐款范圍,為孩子的健康多籌一些醫療費用。

  9月26日,仙居縣橫溪鎮中心小學也為李勇波和另外一位貧困學生舉行了愛心募捐活動,全校2000多名師生共籌款約16000元。

  “我們年紀都大了,他爸爸也不知道在哪,以后我們不在了,這孩子可怎么辦啊?”奶奶很擔憂,她說,看著孩子一天天長大,她最大的愿望就是希望他能夠和普通孩子一樣健康成長,將來能夠獨立照顧自己。

 

  

來源:  作者: 王櫻霓 金許斌文/圖  編輯: 羅亞妮
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