家住羅湖區紅崗路龍園山莊的陳向農、周世芳夫婦,最近四年間接連遭遇厄運,15歲的兒子陳斯諾患罕見病花費百萬元治療后全身癱瘓,領養的2歲多女嬰周子惠也患上罕見病。日前,羅湖區婦聯、殘聯、衛計、民政等有關部門,給這個困難家庭送去了1.5萬元慰問金。
周世芳說,羅湖區人民醫院收治子惠,最讓她感動,子惠出生十天就被遺棄,“感謝政府和社會的關愛,只要有希望,我們絕不放棄”。羅湖區婦聯主席羅安娜表示,周世芳一家兩個孩子先后患罕見病,對一個家庭來說,是無法承受之重。周世芳對兩個孩子都盡最大努力去救治,始終不離不棄,這種精神讓人深深感動。這樣的家庭,需要全社會更多的支持和關愛。
2011年10月24日,12歲的陳斯諾因發燒頭痛嗜睡腦膜發炎,住院治療期間,病情突然加劇,不到半個月就偏癱。媽媽為他奔波求醫,最后,在廣州南方醫院進行了開顱手術,才確診為腦膜間變性大細胞淋巴瘤(ALK)陽性。這種病,全球只有幾百例,斯諾是中國首例。至今,陳斯諾已癱瘓在床兩年。
出生十天就遭親生父母遺棄的子惠,7個月后運動發育很快退化,長到1歲9個月,還不會說話,不會走路,眼睛呆滯,吞咽功能也在下降,2014年10月,最終經南方醫院神經內科檢查,高度懷疑患有“神經節苷脂沉積病”,這是一種染色體自帶的基因缺陷,概率是十萬分之一,而且目前國內無藥可治。給兩個孩子治病,周世芳夫婦已花費百余萬元,目前負債50多萬元。
原標題: 夫妻倆四年接連遭遇厄運 一個家庭倆孩子患罕見病
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