
圖為患病的小靜。家屬供圖
浙江在線·浙江城鎮網09月05日訊 “只愿健康”,這是溫州樂清市雁蕩鎮13歲女孩阿靜(化名)微信的個性簽名。
自7歲開始,她的雙下肢出現紅腫,每天刺痛難熬,被醫生診斷為“紅斑性肢痛癥”。今年5月份,阿靜病情加重,醫藥費無著落。
9月4日,她的家人撥打溫都新聞熱線尋求幫助。
雙下肢疼痛如被火烤,一曬太陽就痛
2008年,阿靜右腳腳趾頭出現疼痛,不久,這種疼痛擴及右腳腳背,并從腳背往小腿擴散,連左腳也出現同樣癥狀。一年左右時間,阿靜雙下肢全都紅腫,越往腳底顏色越深。
“發病的時候,她就說兩條腿很燙,跟火烤一樣。我們用手碰一下她的腳,她就喊痛,說跟碰到火球一樣。”阿靜父親張先生說,冬天,大人都凍得打哆嗦,女兒兩條小腿也要露在外面,不穿襪子不穿鞋,對著電風扇吹,就別說夏天了。連續6年,阿靜夜晚睡覺都是上身被子蓋得嚴嚴實實,下面雙腳放在水泥地上“降溫”。家人心疼她,把她的腿放到床上,她都會被痛醒。
“兩條腿一曬太陽就痛得不得了。”阿靜說,教室里有她專用的吹腳電風扇。因為疼痛,小學4年級開始,她由家人背著上學。
6年來輾轉各地尋醫,可療效都不明顯
阿靜發病以來,家人帶她四處求醫,先后到了溫州、臺州、南京、北京、上海等城市的各大醫院。2009年,北京一家醫院的專家確診,阿靜得了“紅斑性肢痛癥”。“那時候,每個月都往北京跑,每次扛回兩麻袋中藥,阿靜每天早上喝一碗、晚上喝一碗。”阿靜奶奶介紹,無論是喝中藥還是吃西藥,或者外敷,都不見效果。
今年3月,阿靜聽一名病友說,曾在武漢大學第一人民醫院治療后病情有所好轉,于是預約了該醫院。今年5月,阿靜因為用偏方治病,導致病情加重。隨后,她被家人送往武漢治療,至今未出院。
女孩成績很好,拿過作文比賽第一名
雖然因病經常請假、早退,但阿靜的學習成績一直名列前茅。2013年,她獲得學校作文競賽第一名,演講比賽第一名。老師及同學曾推薦她當班長,但因為身體原因,她父親不同意。
為了賺錢給女兒治病,張先生2009年開始賣水果。他每天早上3點鐘進貨,到雁蕩鎮街上賣,下午推著三輪車挨家挨戶叫賣,直到晚上才回家。親戚朋友知道張先生家困難,總會優先照顧他的生意。阿靜爺爺七八十歲了,每年種大蒜賣錢給孫女治病。但幾年下來,這個家庭依舊債臺高筑。
“今年5月份住院以來花了快8萬元,家里沒錢醫治了,求求叔叔阿姨們幫幫我。”阿靜說,如果治好了,她就去讀書。跟大家一起上學放學,一起讀書是最開心的事。若你想幫助這個可憐的女孩,請撥打溫都熱線88868886,或者直接聯系張先生13736773919。
醫生告訴你
紅斑性肢痛癥屬罕見病病因與基因突變有關
武漢大學人民醫院
中醫科副教授胡家才
胡家才是阿靜的主治醫生,據他介紹,紅斑性肢痛癥是一種原因不明的末梢血管舒縮功能障礙性疾病,臨床特征為肢端皮膚紅、腫、痛、熱,多發生于雙下肢,嚴重時可波及雙上肢。此病病因有原發性和繼發性兩類,阿靜屬于原發性病因可能性更大,發病原因與基因突變有關,屬于罕見病。
“目前國內對病因有研究,但在治療方面束手無策。最常用的學說是,病人鈉通道出現問題,采用治療心律失常藥物鈉通道阻滯劑如美西律、利多卡因等進行治療,但這種方法只對部分患者有效。”胡家才介紹,阿靜前段時間服用了美西律,效果不是十分明顯。對于病情發展下去會有什么后果,胡家才說,從臨床病人來看,病情發展因人而異,有些人長大后癥狀減輕;有些偶爾發病;也有些反復發病,最后嚴重感染不得已截肢。
原標題: 13歲女孩患罕見病下雪天不能穿鞋襪還要吹電扇
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