圖為患病的小靜。家屬供圖

　　 浙江在線·浙江城鎮網09月05日訊 “只愿健康”，這是溫州樂清市雁蕩鎮13歲女孩阿靜(化名)微信的個性簽名。

　　自7歲開始，她的雙下肢出現紅腫，每天刺痛難熬，被醫生診斷為“紅斑性肢痛癥”。今年5月份，阿靜病情加重，醫藥費無著落。

　　9月4日，她的家人撥打溫都新聞熱線尋求幫助。

　　雙下肢疼痛如被火烤，一曬太陽就痛

　　2008年，阿靜右腳腳趾頭出現疼痛，不久，這種疼痛擴及右腳腳背，并從腳背往小腿擴散，連左腳也出現同樣癥狀。一年左右時間，阿靜雙下肢全都紅腫，越往腳底顏色越深。

　　“發病的時候，她就說兩條腿很燙，跟火烤一樣。我們用手碰一下她的腳，她就喊痛，說跟碰到火球一樣。”阿靜父親張先生說，冬天，大人都凍得打哆嗦，女兒兩條小腿也要露在外面，不穿襪子不穿鞋，對著電風扇吹，就別說夏天了。連續6年，阿靜夜晚睡覺都是上身被子蓋得嚴嚴實實，下面雙腳放在水泥地上“降溫”。家人心疼她，把她的腿放到床上，她都會被痛醒。

　　“兩條腿一曬太陽就痛得不得了。”阿靜說，教室里有她專用的吹腳電風扇。因為疼痛，小學4年級開始，她由家人背著上學。

　　6年來輾轉各地尋醫，可療效都不明顯

　　阿靜發病以來，家人帶她四處求醫，先后到了溫州、臺州、南京、北京、上海等城市的各大醫院。2009年，北京一家醫院的專家確診，阿靜得了“紅斑性肢痛癥”。“那時候，每個月都往北京跑，每次扛回兩麻袋中藥，阿靜每天早上喝一碗、晚上喝一碗。”阿靜奶奶介紹，無論是喝中藥還是吃西藥，或者外敷，都不見效果。

　　今年3月，阿靜聽一名病友說，曾在武漢大學第一人民醫院治療后病情有所好轉，于是預約了該醫院。今年5月，阿靜因為用偏方治病，導致病情加重。隨后，她被家人送往武漢治療，至今未出院。

　　女孩成績很好，拿過作文比賽第一名

　　雖然因病經常請假、早退，但阿靜的學習成績一直名列前茅。2013年，她獲得學校作文競賽第一名，演講比賽第一名。老師及同學曾推薦她當班長，但因為身體原因，她父親不同意。

　　為了賺錢給女兒治病，張先生2009年開始賣水果。他每天早上3點鐘進貨，到雁蕩鎮街上賣，下午推著三輪車挨家挨戶叫賣，直到晚上才回家。親戚朋友知道張先生家困難，總會優先照顧他的生意。阿靜爺爺七八十歲了，每年種大蒜賣錢給孫女治病。但幾年下來，這個家庭依舊債臺高筑。

　　“今年5月份住院以來花了快8萬元，家里沒錢醫治了，求求叔叔阿姨們幫幫我。”阿靜說，如果治好了，她就去讀書。跟大家一起上學放學，一起讀書是最開心的事。若你想幫助這個可憐的女孩，請撥打溫都熱線88868886，或者直接聯系張先生13736773919。

　　醫生告訴你

　　紅斑性肢痛癥屬罕見病病因與基因突變有關

　　武漢大學人民醫院

　　中醫科副教授胡家才

　　胡家才是阿靜的主治醫生，據他介紹，紅斑性肢痛癥是一種原因不明的末梢血管舒縮功能障礙性疾病，臨床特征為肢端皮膚紅、腫、痛、熱，多發生于雙下肢，嚴重時可波及雙上肢。此病病因有原發性和繼發性兩類，阿靜屬于原發性病因可能性更大，發病原因與基因突變有關，屬于罕見病。

　　“目前國內對病因有研究，但在治療方面束手無策。最常用的學說是，病人鈉通道出現問題，采用治療心律失常藥物鈉通道阻滯劑如美西律、利多卡因等進行治療，但這種方法只對部分患者有效。”胡家才介紹，阿靜前段時間服用了美西律，效果不是十分明顯。對于病情發展下去會有什么后果，胡家才說，從臨床病人來看，病情發展因人而異，有些人長大后癥狀減輕；有些偶爾發病；也有些反復發病，最后嚴重感染不得已截肢。