王爸爸說，哪怕是讓孩子們坐著他那臺運水泥的拖拉機，出去看看外面，呼吸呼吸新鮮空氣，也比躺在床上強一百倍啊！

　　王孫明大兒子今年5月份剛剛去世

　　昨天，第一眼看到王孫明，我立刻下意識地問，知道“冰桶挑戰”嗎？

　　這個身高一米九、體格健碩的父親有些不好意思，笑笑說，不知道。

　　他有三個兒子，都是“漸凍人”。

　　“我現在只有一個想法，開著我的拖拉機，帶著孩子們到處看看，總比關在家里，走到最后要好。”

　　他的三個兒子當中，有一個已經不在了，“大家捐過很多錢，孩子醫治過程很痛苦，走的時候也很苦”。

　　如今剩下的一對雙胞胎兒子，王孫明不想再看著他們痛苦地離開。

　　“爸爸媽媽我眼前只有黑和白不敢睡”

　　王孫明今年45歲，妻子周愛玉44歲，住在武義白洋街道金畈村。

　　兩口子蓋了一棟三層樓，但是自己住在臨時搭建的房子里。

　　三層樓里的10多個房間，全部以100元/間的價格出租。

　　夫妻倆怎么也想不通，兩個人身體這么好，為什么三個兒子都是“漸凍人”？

　　大兒子東東，今年20歲，5月剛剛過世。

　　鴻鴻、圓圓是一對雙胞胎，今年10歲，竟也和哥哥有同樣的病。

　　王家三個孩子患的是“進行性肌營養不良癥”，是一種基因遺傳疾病，會導致人體慢慢喪失行動的能力，最終只能躺在床上度過余生。大部分患者，活不過30歲。

　　王孫明說：“大兒子東東在六七歲時，村里組織體檢，驗血發現有問題，開始以為是肝炎，送到大醫院才知道是‘進行性肌營養不良癥，很難治，到了12歲的時候，孩子果然越來越不行了，不會走路，只能躺在床上。”

　　王孫明至今忘不了今年5月的那個晚上。

　　“東東一直不肯睡覺，他說，爸爸媽媽，我的眼前只有黑和白，別的什么都看不到。

　　“東東說，不敢睡，怕睡著了就醒不來。”

　　那天，王孫明夫婦陪著兒子到凌晨三點，東東最終閉上眼睡著了，真的沒再醒來。

　　“留下兒子的眼睛看看世界”

　　這個想法被家人狠狠訓了

　　鴻鴻和圓圓是雙胞胎。

　　王孫明記得，兄弟倆出生后不久，他就迫不及待地抱著孩子去檢查。

　　結果再次讓全家幾乎崩潰：鴻鴻和圓圓，也難逃“漸凍人”的命運。兩年前，兩個孩子開始出現手腳乏力癥狀，現在已經無法獨自上下樓梯。手腳使不上力，走路走快點，就容易摔倒。

　　昨天，金畈村正好有挖機在拆違章建筑，鴻鴻和圓圓也爭著去看，兩人卻都不敢跑，這兩個瘦小的小家伙，你拉我我拉你，左一顛右一顛往前走。

　　金畈村書記沈永明說，兩個孩子知道自己和旁人不一樣，漸漸不和別人玩了。都是兩個人自己玩。

　　昨天，我和沈永明聊了沒多久，在外面玩耍的兩兄弟就回家了，無聊地坐在院子里洗衣板上，耷拉著腦袋。

　　媽媽周愛玉拿出大兒子東東的照片，王孫明撫摸著照片說，年紀這么小就走了，也沒留下什么。

　　王孫明說，本來孩子走之前，他想過幫兒子捐眼角膜。

　　“這幾年，我兒子陸續收到好心人12萬元捐款，本來想這樣也算是給社會一個回報……

　　“二來，兒子生前在床上躺了一輩子，大部分時間只能看著墻壁，他走了，留下一雙眼睛看看外面的世界，也算是彌補他活著時候的遺憾。”

　　他說，這個想法，家人不同意。說孩子生前夠可憐了，怎么可以讓他再受這個苦。

　　說到這里，王孫明看看外面的兩個兒子，沒再說下去。

　　有人捐款一萬元

　　他死活不收：“不想治了”

　　王孫明說，他不想再帶著鴻鴻和圓圓四處治病了。

　　“兩年前，聽說沈陽有個醫院治這種病很專業，帶著圓圓和鴻鴻去了，沒有用。”

　　帶大兒子東東治病的經歷，讓王孫明刻骨銘心，去過北京、廣州、杭州等地的專業醫院，但都沒有明顯的效果，“小孩子太可憐，屁股都被針頭扎爛了，還請過土醫生，東東身上留下不少燙痕。”

　　“既然很難治好，如果有錢，不如帶他們去四處玩玩，讓他們活得精彩一些。”

　　昨天下午，武義紅十字會副會長朱軍如，和寶康集團的“應崇江助困助學基金”為王孫明一家捐款一萬元。

　　王孫明一開始死活不接這筆捐款，說暫時沒有打算讓孩子去治病，可以把錢捐給更需要的人。

　　大家勸，那就用這筆錢帶著孩子去玩吧！

　　哪怕坐著拖拉機兜風

　　對孩子來說也比等死強

　　5年前，王孫明曾求助媒體，間接認識了不少周邊的“漸凍人”家庭，大家形成了一個圈子，有時相互抱團取暖訴訴苦。

　　“武義這邊，我認識的就有五六戶人家，我只是打工的，有些人家庭條件還不錯，比如小鋒家。”

　　前晚，王孫明正好去了小鋒家。21歲的“漸凍人”小鋒(化名)也是武義人，如今只能臥床。

　　王孫明起身準備離開時，小鋒摸著他的手說：“叔叔別走，再坐一會兒嘛。”

　　王孫明很能理解小鋒的感受，一天到晚待房間里，實在太孤獨了，平時連個外人都見不到。

　　“只能這么孤獨苦悶地等死。”王孫明說。

　　“我兒子的病情我不隱瞞，但有些家庭不愿意和外面說，也知道治不好，孩子基本上關在家里。

　　“其實他們這樣藏在心里，比我還要苦……

　　“我只想考出一本駕駛證，有空就開車，帶著我兒子，還有其他幾個病友出去兜風。”

　　他說，哪怕是讓孩子們坐著他那臺運水泥的拖拉機，出去看看外面，呼吸呼吸新鮮空氣，也比躺在床上強一百倍啊！

原標題: “漸凍人”父親婉拒捐款 愿開拖拉機帶兒子到處走走