身體像被冰雪凍住，從手掌開始，漸漸是手臂，然后是腿、全身，冰凍的感覺一路蔓延開來，最后甚至連控制聲音的神經(jīng)都被“凍住”，只剩下一雙眼睛和一個清醒的頭腦來感受這個世界。漸凍人癥是運動神經(jīng)元疾病的一種，學名叫肌萎縮側(cè)索硬化癥(簡稱ALS)。被世界衛(wèi)生組織認定為世界五大絕癥之一，和癌癥、艾滋病并列，是一種不可治的疾病，很多病人從病發(fā)到死亡才只有3-5年的時間。

　　富陽市人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的王紅祥主任從1999年開始接觸和收治漸凍癥患者，他說這種疾病的發(fā)病率非常低，大約是十萬分之三的概率，從1999年開始他一共收治過20幾位漸凍癥患者，但目前還存活的僅剩下5、6個人，而馬良根就是這其中的一位。

　　惡夢突至

　　馬良根是富陽高橋人，前年8月的一天他突然感覺手掌沒有力氣，連香煙都拿不住。9月份的時候妻子陪同他前往浙二醫(yī)院檢查，被確診為“肌萎縮側(cè)索硬化癥”，也就是我們俗稱的漸凍人癥。醫(yī)生告訴他這個病目前沒有治療的辦法，在病發(fā)后只有3到5年存活的時間，可他們還是輾轉(zhuǎn)了杭州、上海多家大型的醫(yī)院，對他們來說，只要有希望就絕對不能放棄。

　　在生病前，馬良根的身體一直非常好，他和妻子俞福珍結(jié)婚30多年，好不容易等兒子長大，成家有孩子了，夫妻倆正想要規(guī)劃幸福的晚年生活時，他卻突然得了這個病。

　　他曾經(jīng)想過不要放棄，可是卻眼見著自己的身體被一點點“凍住”，沒有藥，也沒有治療的方法，漸漸地，他開始絕望，他說：“我一輩子老老實實地做人，只想健健康康地活著呀……為什么要讓我生這個病……”

　　絕望中曾試過自殺

　　馬良根夫妻原先經(jīng)營著一家小型的鞋帶廠，自從生病以后，鞋帶廠就關(guān)門了，妻子俞福珍每天就陪在他身邊，剛開始兩個人還能說說話，可是隨著病情的惡化，馬良根說話也變得越來越吃力。更讓他痛苦的是，他知道不久的將來，他的聲音，他的整個身體都會因為這個病而被“凍住”。

　　漸凍人癥的醫(yī)治是一筆龐大的開銷，隨著病情的加重，它的并發(fā)癥會越來越多，每次入院都需要花費不菲的醫(yī)療費。為了貼補家用，俞福珍便在村里的一家作坊里幫忙做些手工活。有一天當她從外面回到家時，丈夫?qū)λ�說：“我現(xiàn)在連死都死不了了。”原來下午當她外出時，馬良根曾試圖用桌上的水果刀自殺，可是卻連刀都拿不起來。從那以后，俞福珍就再也不敢離開丈夫身邊一步，她說：“只要一離開他的身邊我心里就難受，人都沒有了，錢賺得再多又有什么用。”

　　愛的力量

　　俞福珍說：“我沒有文化，我就覺得夫妻就是要過一輩子的，他生病我就照顧他，一直陪著他，哪怕真到了那一天，我也會守著他。”

　　馬良根和俞福珍結(jié)婚34年從來沒有吵過架，在她眼里，丈夫是一個老實、能干的人。他們家的樓房是村里最早一批建起來的，有10多年了，當時就花了30多萬元，家里的鞋帶廠效益好的年份能賺20幾萬元，可是丈夫從來不在外面亂花錢。不管什么時候，只要她在家，哪怕送貨再遲，馬良根都一定會回家吃飯。有時候她從杭州回來，馬良根就早早地在村口等她，從來舍不得讓她自己一個人走回家。

　　自從丈夫生病以后，家里的重活累活就都壓在她一個人身上，可是她仍每天笑嘻嘻的，她說，如果我一直苦著一張臉，我老公看到肯定會更難受的。好幾次生病的馬良根心情煩躁沖她發(fā)脾氣，她就抱著他，像對待孩子一樣哄他安慰他。除了做飯的時候，她每天都幾乎寸步不離地陪在丈夫身邊，還特意買了幅十字繡，當馬良根看新聞的時候她就在邊上慢慢地繡十字繡。

　　對他們來說，最大的心愿就是可以早點盼得治療漸凍人癥的特效藥，這樣兩個人就可以相守到老。

原標題: 漸凍人生：有愛才有力量 漸凍癥患者馬良根的故事