“冰桶挑戰”是一項近期發起于美國，旨在為罕見病肌萎縮性脊髓側索硬化癥(ALS，俗稱“漸凍癥”)進行籌款的公益活動。8月21日，中國健康界傳媒總編趙紅向臺州恩澤醫療中心(集團)主任陳海嘯發起冰桶挑戰。當天，陳海嘯就在個人微博上接受挑戰。

　　陳海嘯說，ALS是罕見病，但不是新病，發病率在五萬分之一左右，以四五十歲的中年人最為常見。而在男女比例方面，男性發病率高，男女比例為1.2-2.5：1，也就是說，3個患者中有2個可能為男性。據不完全統計，浙江確診的病例每年新增大概有200例左右，國內現有的患者約有20多萬人。

　　在接受挑戰的同時，陳海嘯邀請恩澤醫療中心(集團)職工共同參與這項活動。“我們想通過這樣的活動，為‘漸凍人’患者盡點心意，讓更多的罕見病病人走進公眾視野，讓患者在醫療、教育和就業問題上能得到社會的廣泛關注。”

　　“年底恩澤醫院就將投入運營。”陳海嘯告訴記者，臺州恩澤醫療中心(集團)一直以來非常關注罕見病的治療進展。恩澤醫院運營后，將在地方政府的支持下，依托自身醫療資源、借助八年前由臺州醫院發起成立的“臺州市人類組織樣本庫”和“恩澤醫療救助基金”，專門設立罕見病管理中心。

　　記者了解到，罕見病管理中心成立后，將在臺州市600萬人口中尋找符合條件的各類罕見病患者并登記造冊、建立健康檔案數據庫；然后聯合國內外更有經驗的醫療機構，為這些罕見病、疑難病患者提供更好更有實效的醫療幫助，開展相關醫學研究，努力服務和提高臺州市罕見病患者的醫療水平。