黃如方，臺(tái)州市人，成骨不全癥患者。2008年，黃如方創(chuàng)立公益組織“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”，倡導(dǎo)全社會(huì)加強(qiáng)對(duì)成骨不全癥患者的關(guān)愛(ài)和救助。經(jīng)過(guò)數(shù)年發(fā)展，“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”發(fā)展為全國(guó)最有美譽(yù)度的公益組織之一。

　　2013年，為關(guān)愛(ài)更多罕見(jiàn)病患者，黃如方與同事一起，成立了“罕見(jiàn)病發(fā)展中心”(CORD)。在黃如方多年倡導(dǎo)和推動(dòng)下，全社會(huì)對(duì)于罕見(jiàn)病及其患者的關(guān)注度越來(lái)越高。

　　不久前，在北京舉行的第六屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇開(kāi)幕式上，罕見(jiàn)病發(fā)展中心創(chuàng)始人兼主任黃如方面對(duì)現(xiàn)場(chǎng)數(shù)百位與會(huì)嘉賓，再次發(fā)出了推動(dòng)解決罕見(jiàn)病問(wèn)題的一系列呼吁。熟悉黃如方的人知道，這些內(nèi)容黃如方在每個(gè)場(chǎng)合都會(huì)講，對(duì)于他來(lái)說(shuō)每一次努力都不會(huì)是多余的。

　　會(huì)場(chǎng)上的黃如方侃侃而談，自信是人們對(duì)這位成骨不全癥患者最深的印象。6年前的冬天，攝影師張星海在北京地鐵里拍攝的一張照片，讓公眾認(rèn)識(shí)了黃如方。照片里，身高只有一米左右的黃如方面帶微笑地通過(guò)檢票閘機(jī)，張星海說(shuō)，“雖然黃如方與正常人身材有別，但他身上的那份坦然和自信卻是很多人都缺少的”。

　　在罕見(jiàn)病發(fā)展中心工作人員看來(lái)，自信的黃如方從來(lái)不把自己當(dāng)弱者看待，同事們也都愛(ài)稱呼黃如方“一米老大”。

　　“幫助那些和我一樣的人”

　　成骨不全癥，又稱“脆骨病”“瓷娃娃病”，患者易發(fā)骨折，是一種罕見(jiàn)遺傳性骨疾病，發(fā)病率約十萬(wàn)分之三。2008年，黃如方和同為成骨不全癥患者的王奕鷗一起創(chuàng)立了瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，倡導(dǎo)全社會(huì)加強(qiáng)對(duì)病患的關(guān)愛(ài)和救助。黃如方的初衷很簡(jiǎn)單，“幫助那些和我一樣的人”。

　　此后5年，黃如方和他的同事把一個(gè)沒(méi)有辦公室、沒(méi)有工作經(jīng)費(fèi)、沒(méi)有收入的“三無(wú)”組織做成了全國(guó)最有美譽(yù)度的公益組織之一，并推動(dòng)中國(guó)社會(huì)福利教育基金會(huì)設(shè)立了中國(guó)第一個(gè)專門服務(wù)于罕見(jiàn)病群體的專項(xiàng)基金“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金”。

　　隨著“瓷娃娃”被更多人知道了解，越來(lái)越多的罕見(jiàn)病患者找到黃如方尋求幫助。黃如方清楚地知道，罕見(jiàn)病病種繁多，情況復(fù)雜，很多病種甚至都沒(méi)有有效的治療方案，其救助問(wèn)題也是一個(gè)世界性難題，他和同事們無(wú)力幫助到所有病患群體。

　　思考再三，他決定成立一個(gè)新的公益組織，不再聚焦于某個(gè)單一罕見(jiàn)病病患群體或者個(gè)人，而是致力于協(xié)調(diào)培育更多罕見(jiàn)病公益組織，從更大層面推動(dòng)不同的罕見(jiàn)病患者群體得到更多社會(huì)關(guān)注。“因?yàn)楹币?jiàn)病的種類很多，要從根本上幫助那些患者，需要全社會(huì)的參與。”黃如方說(shuō)。

　　2013年，黃如方與瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)罕見(jiàn)病發(fā)展部的幾位同事一起，成立了罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)，并在上海市黃浦區(qū)民政局以“上海四葉草罕見(jiàn)病家庭關(guān)愛(ài)中心”為名注冊(cè)。罕見(jiàn)病發(fā)展中心的LOGO是一個(gè)方方正正的“罕”字變形體，黃如方認(rèn)為，方方正正的字體代表著思考和理性。“我們希望少打一些同情牌，而是尋找現(xiàn)實(shí)的、理性的解決方案，慢慢推動(dòng)問(wèn)題的改善和解決。”

　　尋找理性的公益方式

　　本著堅(jiān)持理性這一工作理念，黃如方帶領(lǐng)罕見(jiàn)病發(fā)展中心做了許多嘗試和努力。“現(xiàn)在社會(huì)上時(shí)常曝出醫(yī)患矛盾的報(bào)道，很多病人覺(jué)得，為什么我來(lái)看病，醫(yī)生只用了五分鐘就把我打發(fā)走了？但從醫(yī)生的角度考慮，事實(shí)上還有幾十位患者在等著這位醫(yī)生。”黃如方對(duì)此深有體會(huì)，“通常在這種情況下，患有罕見(jiàn)病的病人往往會(huì)更加敏感”。

　　對(duì)于部分醫(yī)生來(lái)說(shuō)，以何種視角對(duì)待病人，也是影響醫(yī)患關(guān)系的重要因素。“比如有些醫(yī)生認(rèn)為病人不懂醫(yī)學(xué)知識(shí)，不愿意聽(tīng)病人的意見(jiàn)。為此，我們經(jīng)常組織醫(yī)患溝通會(huì)，通過(guò)溝通，很多醫(yī)生逐漸開(kāi)始理解罕見(jiàn)病患者，參會(huì)態(tài)度也越發(fā)積極。”黃如方說(shuō)。

　　從事公益事業(yè)10多年，黃如方逐漸找到了自己踐行公益的方式。2015年起，罕見(jiàn)病發(fā)展中心先后花費(fèi)60多萬(wàn)元資助了60多名罕見(jiàn)病患者家庭外出旅行。有人提出疑問(wèn)，為什么不把這筆錢用于看病？黃如方回答道：“關(guān)愛(ài)的方式有很多種，很多病患臨終前都沒(méi)出去旅行過(guò)，我們把錢用在贊助他們旅行上，也是對(duì)他們生命體驗(yàn)的一種關(guān)愛(ài)。”

　　黃如方坦言，公眾對(duì)公益機(jī)構(gòu)的認(rèn)識(shí)還過(guò)于道德化，認(rèn)為從事公益工作的人一定要講求奉獻(xiàn)，最直接的結(jié)果就是導(dǎo)致了公益行業(yè)人才匱乏。“公益組織需要專業(yè)人才，我們的工作人員也是專業(yè)人才，希望社會(huì)能夠形成一個(gè)共識(shí)，做公益的人應(yīng)該和專業(yè)人才一樣得到一份體面的收入。”黃如方說(shuō)。

　　這幾年，黃如方在員工基本工資待遇改善方面下了不少功夫。“現(xiàn)在我們中心會(huì)給每一名員工繳納社保，并給予他們工資提升的空間。雖然是公益組織，但我不會(huì)拿道德‘綁架’他們。”

　　“我不怕閑話，歡迎大家監(jiān)督”

　　罕見(jiàn)病是一個(gè)世界性難題。黃如方認(rèn)為，解決罕見(jiàn)病問(wèn)題需要全社會(huì)的共同努力，缺少任何一方都會(huì)變得艱難。“政府要在醫(yī)保和藥物審評(píng)審批政策上繼續(xù)努力，多聽(tīng)取病人的聲音和意見(jiàn)，企業(yè)要在研發(fā)和社會(huì)責(zé)任擔(dān)當(dāng)上多努力，病人也要理性發(fā)出自己的聲音，社會(huì)公眾要對(duì)病患多一些關(guān)注、少一些歧視。”黃如方說(shuō)道。

　　多年來(lái)，黃如方和他的同事們不停奔走于政府、企業(yè)和病人群體之間，努力的成效逐漸顯露出來(lái)。社會(huì)對(duì)于罕見(jiàn)病的關(guān)注越來(lái)越多，不斷有企業(yè)以各種方式參與到病患的救助當(dāng)中。

　　更讓黃如方感到欣喜的是，近年來(lái)國(guó)家相關(guān)部門頻繁出臺(tái)政策，推動(dòng)罕見(jiàn)病患者用藥困難等問(wèn)題的解決。“前不久，我們聯(lián)合30多家公益病患組織就罕見(jiàn)病治療藥物的問(wèn)題給國(guó)家食藥監(jiān)總局寫了建議信，沒(méi)想到很快就得到了積極回復(fù)。”一系列成果，讓黃如方感到很有成就感。

　　多年來(lái)，黃如方為了勸說(shuō)醫(yī)藥企業(yè)繼續(xù)生產(chǎn)利潤(rùn)不高的罕見(jiàn)病治療藥品而不停奔走。與此同時(shí)，諸如“利用病人為自身牟利”“拿藥企提成”等各種非議也逐漸多了起來(lái)。“我會(huì)繼續(xù)為全國(guó)1600萬(wàn)罕見(jiàn)病患者用上價(jià)低質(zhì)優(yōu)的藥品而努力，我不怕閑話，歡迎大家監(jiān)督。”面對(duì)非議，黃如方本人始終坦然而堅(jiān)定，“我身邊更多的人了解我，信任我，他們的信任是我一直堅(jiān)持的重要?jiǎng)恿Α薄?/p>