黃如方，臺州市人，成骨不全癥患者。2008年，黃如方創立公益組織“瓷娃娃罕見病關愛中心”，倡導全社會加強對成骨不全癥患者的關愛和救助。經過數年發展，“瓷娃娃罕見病關愛中心”發展為全國最有美譽度的公益組織之一。

　　2013年，為關愛更多罕見病患者，黃如方與同事一起，成立了“罕見病發展中心”(CORD)。在黃如方多年倡導和推動下，全社會對于罕見病及其患者的關注度越來越高。

　　不久前，在北京舉行的第六屆中國罕見病高峰論壇開幕式上，罕見病發展中心創始人兼主任黃如方面對現場數百位與會嘉賓，再次發出了推動解決罕見病問題的一系列呼吁。熟悉黃如方的人知道，這些內容黃如方在每個場合都會講，對于他來說每一次努力都不會是多余的。

　　會場上的黃如方侃侃而談，自信是人們對這位成骨不全癥患者最深的印象。6年前的冬天，攝影師張星海在北京地鐵里拍攝的一張照片，讓公眾認識了黃如方。照片里，身高只有一米左右的黃如方面帶微笑地通過檢票閘機，張星海說，“雖然黃如方與正常人身材有別，但他身上的那份坦然和自信卻是很多人都缺少的”。

　　在罕見病發展中心工作人員看來，自信的黃如方從來不把自己當弱者看待，同事們也都愛稱呼黃如方“一米老大”。

　　“幫助那些和我一樣的人”

　　成骨不全癥，又稱“脆骨病”“瓷娃娃病”，患者易發骨折，是一種罕見遺傳性骨疾病，發病率約十萬分之三。2008年，黃如方和同為成骨不全癥患者的王奕鷗一起創立了瓷娃娃罕見病關愛中心，倡導全社會加強對病患的關愛和救助。黃如方的初衷很簡單，“幫助那些和我一樣的人”。

　　此后5年，黃如方和他的同事把一個沒有辦公室、沒有工作經費、沒有收入的“三無”組織做成了全國最有美譽度的公益組織之一，并推動中國社會福利教育基金會設立了中國第一個專門服務于罕見病群體的專項基金“瓷娃娃罕見病關愛基金”。

　　隨著“瓷娃娃”被更多人知道了解，越來越多的罕見病患者找到黃如方尋求幫助。黃如方清楚地知道，罕見病病種繁多，情況復雜，很多病種甚至都沒有有效的治療方案，其救助問題也是一個世界性難題，他和同事們無力幫助到所有病患群體。

　　思考再三，他決定成立一個新的公益組織，不再聚焦于某個單一罕見病病患群體或者個人，而是致力于協調培育更多罕見病公益組織，從更大層面推動不同的罕見病患者群體得到更多社會關注。“因為罕見病的種類很多，要從根本上幫助那些患者，需要全社會的參與。”黃如方說。

　　2013年，黃如方與瓷娃娃關懷協會罕見病發展部的幾位同事一起，成立了罕見病發展中心(CORD)，并在上海市黃浦區民政局以“上海四葉草罕見病家庭關愛中心”為名注冊。罕見病發展中心的LOGO是一個方方正正的“罕”字變形體，黃如方認為，方方正正的字體代表著思考和理性。“我們希望少打一些同情牌，而是尋找現實的、理性的解決方案，慢慢推動問題的改善和解決。”

　　尋找理性的公益方式

　　本著堅持理性這一工作理念，黃如方帶領罕見病發展中心做了許多嘗試和努力。“現在社會上時常曝出醫患矛盾的報道，很多病人覺得，為什么我來看病，醫生只用了五分鐘就把我打發走了？但從醫生的角度考慮，事實上還有幾十位患者在等著這位醫生。”黃如方對此深有體會，“通常在這種情況下，患有罕見病的病人往往會更加敏感”。

　　對于部分醫生來說，以何種視角對待病人，也是影響醫患關系的重要因素。“比如有些醫生認為病人不懂醫學知識，不愿意聽病人的意見。為此，我們經常組織醫患溝通會，通過溝通，很多醫生逐漸開始理解罕見病患者，參會態度也越發積極。”黃如方說。

　　從事公益事業10多年，黃如方逐漸找到了自己踐行公益的方式。2015年起，罕見病發展中心先后花費60多萬元資助了60多名罕見病患者家庭外出旅行。有人提出疑問，為什么不把這筆錢用于看病？黃如方回答道：“關愛的方式有很多種，很多病患臨終前都沒出去旅行過，我們把錢用在贊助他們旅行上，也是對他們生命體驗的一種關愛。”

　　黃如方坦言，公眾對公益機構的認識還過于道德化，認為從事公益工作的人一定要講求奉獻，最直接的結果就是導致了公益行業人才匱乏。“公益組織需要專業人才，我們的工作人員也是專業人才，希望社會能夠形成一個共識，做公益的人應該和專業人才一樣得到一份體面的收入。”黃如方說。

　　這幾年，黃如方在員工基本工資待遇改善方面下了不少功夫。“現在我們中心會給每一名員工繳納社保，并給予他們工資提升的空間。雖然是公益組織，但我不會拿道德‘綁架’他們。”

　　“我不怕閑話，歡迎大家監督”

　　罕見病是一個世界性難題。黃如方認為，解決罕見病問題需要全社會的共同努力，缺少任何一方都會變得艱難。“政府要在醫保和藥物審評審批政策上繼續努力，多聽取病人的聲音和意見，企業要在研發和社會責任擔當上多努力，病人也要理性發出自己的聲音，社會公眾要對病患多一些關注、少一些歧視。”黃如方說道。

　　多年來，黃如方和他的同事們不停奔走于政府、企業和病人群體之間，努力的成效逐漸顯露出來。社會對于罕見病的關注越來越多，不斷有企業以各種方式參與到病患的救助當中。

　　更讓黃如方感到欣喜的是，近年來國家相關部門頻繁出臺政策，推動罕見病患者用藥困難等問題的解決。“前不久，我們聯合30多家公益病患組織就罕見病治療藥物的問題給國家食藥監總局寫了建議信，沒想到很快就得到了積極回復。”一系列成果，讓黃如方感到很有成就感。

　　多年來，黃如方為了勸說醫藥企業繼續生產利潤不高的罕見病治療藥品而不停奔走。與此同時，諸如“利用病人為自身牟利”“拿藥企提成”等各種非議也逐漸多了起來。“我會繼續為全國1600萬罕見病患者用上價低質優的藥品而努力，我不怕閑話，歡迎大家監督。”面對非議，黃如方本人始終坦然而堅定，“我身邊更多的人了解我，信任我，他們的信任是我一直堅持的重要動力”。