一旦患上血液病,意味著一個(gè)普通的家庭掉入了黑色漩渦,找不到底。
對(duì)浙江省中醫(yī)院血液科主任周郁鴻來說,見多了進(jìn)進(jìn)出出的病人,目睹了許多家庭的絕望,她變得越來越“理性”:“除了盡自己最大的努力去救治每一個(gè)病人,我們醫(yī)生能做的太少了。”
然而,這一次,她不忍心再做旁觀者。
“病房里有個(gè)孩子,只有10歲,名叫超超,希望大家都能夠給他幫助。”電話里,周郁鴻無奈而誠懇地說著。快到六一兒童節(jié)了,她希望能給這個(gè)孩子生的希望,手術(shù)成功后,這種病其實(shí)有80%的可能可以治愈。
紅豆湯是孩子的加餐
輸一次血小板需要2000多元
超超住在省中醫(yī)院血液科12病區(qū)25床,需要穿上鞋套,戴上口罩,推開移門才能進(jìn)入。
這是個(gè)雙人病房,掛壁式的液晶電視上正播著電視劇,兩個(gè)男孩,一大一小,正目不轉(zhuǎn)睛地看著電視。
看到有人來了,兩個(gè)孩子都轉(zhuǎn)過頭來。小的那個(gè),皮膚黑黑的,圓頭圓腦,盤著腿坐在床上,正在一勺一勺地吃東西。他就是超超。
旁邊是個(gè)小個(gè)子的女人,她是超超的媽媽潘蘇英:“醫(yī)生說,紅豆對(duì)孩子的病有好處,我就煮了一點(diǎn)紅豆湯,給他加個(gè)餐。”
吃完,超超擦擦嘴巴,很自覺地戴起專屬的口罩。他說,一開始并不喜歡戴口罩,感覺悶悶的,很難受,久而久之習(xí)慣了,“進(jìn)這個(gè)病房的人,都戴著口罩,我和他們是一樣的。”
潘蘇英開始和記者絮叨起來:“去年9月初,超超上三年級(jí),是一所寄宿學(xué)校。開學(xué)第三天,他就不舒服,全身沒有力氣,但是覺得自己能挺得住,就沒有告訴老師。到了第二天,他開始發(fā)燒,已經(jīng)上不了課了。老師發(fā)現(xiàn)后,立刻打電話給我。”潘蘇英帶著孩子去麗水松陽中醫(yī)院做檢查,血常規(guī)很低,醫(yī)生建議轉(zhuǎn)送上級(jí)醫(yī)院再檢查。
一級(jí)級(jí)醫(yī)院地跑,最終確診,超超患上了再生障礙性貧血,是血液病的一種。去年12月17日,超超入住了省中醫(yī)院,8天后,他進(jìn)入無菌倉,超超爸爸的干細(xì)胞移植給兒子。
“目前移植很成功,超超恢復(fù)造血功能,出無菌倉后現(xiàn)已轉(zhuǎn)入普通病房治療。”周郁鴻說,但是血小板還偏低,擔(dān)心大腦出血,目前需要依賴輸入血小板以及抗排異的藥物。一次血小板2000~3000元,每周要輸兩次,后期還是要有一定的醫(yī)藥費(fèi)作保障。
治療費(fèi)用,成了這個(gè)家庭和醫(yī)生們最擔(dān)心的事。
生病前,他常吃的是干菜和白飯
生病后,他會(huì)勸媽媽“吃點(diǎn),吃點(diǎn)”
超超家是麗水松陽山徐村人,大家可以搜一下,是個(gè)非常偏僻的小山村,坐上大巴車,還要走上七八里路。
村里,潘家也是屬于貧困的,家里還有個(gè)上初三的女兒,超超爸爸是上門女婿,在山上拉木頭,天氣好一個(gè)月能掙3000多元,天氣差只有千把元的收入。潘蘇英一直在家照顧孩子,2013年她才到縣城打工,每個(gè)月掙1000多元。超超外婆患有骨髓增生異常綜合征,因?yàn)榻?jīng)濟(jì)問題無法系統(tǒng)治療,超超外公靠種些香菇等有些微薄的收入。
就在超超生病前,去讀書要快走1個(gè)多小時(shí)才能到學(xué)校,運(yùn)氣好可以搭同學(xué)家的摩托車,或者搭拉礦的車。帶去學(xué)校的伙食里最多的就是米和干菜,“上學(xué)前兩天還有蔬菜吃,后半周就剩白米飯和干菜了。”現(xiàn)在想起來,潘蘇英都覺得虧待了孩子。
超超是個(gè)既優(yōu)秀又懂事的孩子,成績?cè)诎嗌蠑?shù)一數(shù)二。在醫(yī)院住了半年時(shí)間,他也不忘學(xué)習(xí),躺在病床上看看語文書。后來,醫(yī)院好心的醫(yī)生護(hù)士和社會(huì)上陌生的好心人給他送來了課外書,《夏洛的網(wǎng)》、《窗邊的小豆豆》等等。他一本一本地讀,不認(rèn)識(shí)的字就問媽媽。
自從生病以來,超超就一直很堅(jiān)強(qiáng),很少哭鼻子,唯一的一次還是因?yàn)獒樤M(jìn)骨髓的時(shí)候,他流了眼淚。
超超有時(shí)看見媽媽呆坐著想心事,會(huì)在邊上說:“媽媽,你辛苦了,喝口水。”有時(shí)媽媽沒胃口,他會(huì)湊過來說:“媽媽,你吃點(diǎn)、吃點(diǎn)。”
媽媽不想讓孩子看到她的眼淚
幸福呀,現(xiàn)在離這家人那么遠(yuǎn)
超超患的再生障礙性貧血的死亡率很高,有“軟癌”之稱。異基因全相合骨髓移植術(shù)雖然是目前最先進(jìn)、療效最確切的治療手段,但是后續(xù)的所需時(shí)間和費(fèi)用也是非常龐大的。
自從超超生病以來,爸爸也不工作了,夫妻倆在距離醫(yī)院步行路程20分鐘的紫金觀巷租了一間小房子,月租金910元。
原本欠了醫(yī)院3萬多元的醫(yī)藥費(fèi),夫妻倆借錢湊了好幾天才湊足1萬元,剩下的余款還是好心人發(fā)微信朋友圈幫忙的。
“前后算算,已經(jīng)為他花了70多萬,欠的外債也有30多萬了。以后,還不知道要花費(fèi)多少呢……”潘蘇英別過頭去,不想讓兒子看到自己在哭。
“如果看到我哭了,他還會(huì)幫我擦眼淚,還會(huì)安慰我。”潘蘇英說,印象最深的一次,就是在無菌倉住了66天的時(shí)候,超超對(duì)潘蘇英說了一句:“媽媽,等我好了,我們會(huì)幸福的。”
幸福呀,對(duì)一個(gè)生病的孩子而言,有時(shí)是小小的。“我住的病房可以看到西湖。”超超指著窗外給記者看,“現(xiàn)在很美,晚上8點(diǎn)西湖邊的音樂噴泉,更美,我天天都看,一場也舍不得錯(cuò)過。我來了杭州從來沒有能走出病房去西湖邊坐坐。但是病好了,我就能近距離看看噴泉了。”超超笑得眉眼彎彎,媽媽又一次紅了眼睛。
幸福呀,小男孩想要的幸福到底有多遠(yuǎn)?
原標(biāo)題: 病好了,能去看噴泉就是幸福
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