對于汪強來說,他的人生,無疑是不幸之中的幸運。
然而,在面對全國七百多萬腦癱殘疾群體的現實時,并非每個家庭都能像汪寶柱這樣,堅持為兒子汪強付出如此巨大的努力。
而且,在面臨“僧多粥少”的資金量比例、社會公益募捐難以及社會認同不足等問題時,腦癱群體的現實困境,依舊凸顯。
中國有七百多萬腦癱殘疾人
無助和絕望縈繞著這些家庭
如今,汪強的母親劉惠琴經常會被天津的一些政府機構或組織邀請,向一些腦癱患者家庭講述汪強的故事,以此來讓更多類似情況的家庭充滿信心。
這也是汪強的愿望之一,在和錢江晚報記者交流時,他也提及,很希望能將自己的生活寫成一本書或拍成一部紀錄片,從而鼓勵那些正處于困境中的人們。
確實,這個群體的數量并不小。
據世界衛生組織今年最新的統計數據顯示,新生兒的“腦癱”發生率在2‰—5‰之間。若按2‰計算,每500名新生兒中就有1名可能因為各種原因而導致“腦癱”。
而在中國,據中國殘疾人福利基金會官方今年5月發布的最新數據則顯示,我國現有“腦癱”患者約七百多萬人。
錢江晚報記者通過QQ,找到了一個腦癱孩子家長群,在那里面,認識了一個腦癱孩子的母親周慧。周慧(化名)一直都很惆悵自己大兒子的未來。在她身邊,也因為多年來的四處求醫,而交往了好些病友家長。雖然不少家庭在這種情況下,被允許擁有第二胎,但即便有了正常的第二個孩子,這些家長們依舊難以真正的釋懷。
“你可以上網去搜,像我們這樣的群體,現在很多,天南海北的交流治療經驗和相關信息。”周慧說,她總感覺很無助,甚至絕望,有時候卻又因為病友家長們的互相鼓勵而感覺十分溫暖。
并非每個類似的家庭都能勇敢地抵抗這種絕望感。因為孩子是腦癱而遺棄孩子的,或者由此引發家庭離異的事情并不在少數。
“我也知道這里面的難處,若不是逼到走投無路了,誰又會愿意拋棄自己的孩子呢。”這幾年下來,周慧身邊見過的類似案例并不在少數,有時候她也會象征性的去勸說幾句,但她明白,這是不會有效果的,“這里面的糾結與痛楚,不是一般家庭能想象的。我既不理解,也很理解。”
國家幫扶資金量多,但分配難以均勻
公益募捐項目也難以長期維持
不理解,是周慧難以想象拋棄一個孩子時,家長是需要有何等的勇氣,才能做出這樣一個決定。
而周慧所說的理解,也是因為畢竟在一個家庭里,有一個成員是腦癱的話,對于這個家庭的打擊和影響是顯而易見的。
“各級政府對腦癱家庭都有相應的幫扶,但那對很多家庭而言還是杯水車薪。”周慧說,即便像她家這樣相對經濟條件較好的,也會感到異常疲憊。
這一點,作為中國醫師協會功能神經外科專業為會員專家組成員,同時也是《腦癱診療標準》主筆的孫成彥,亦有同感。
“十二五之后,國家和各級政府其實在救助腦癱方面給予的資金支持還是很大的。”孫成彥表示,但在相應的分發標準,以及治療技術和連續性治療理念層面,確實還存在有不足。
孫成彥坦言,在治療腦癱的這條路上,精力和金錢的花費量確實很大,這也導致很多家庭無法在承受這種壓力和現實時,只能將孩子送到福利院。
“另一方面,無論官方的還是民間的公益項目籌資,都存在明顯的困境。”周慧并沒有說錯,在面對這個數量龐大的群體時,目前的社會公益資金募集并不理想。
此前,中國人口福利基金會曾有一個腦癱兒童救助項目,但早在兩年前,這個項目就已經終止了。“一方面是人員的問題,另一方面就是資金湊集問題。”中國人口福利基金會的一位工作人員告訴錢江晚報記者,這個項目并沒有持續太久,以上兩個主要問題直接制約了項目的發展,“但我們也還在努力。”
除了生理上的治療
腦癱群體更需要社會的認同和尊重
對于未來,周慧和身邊的病友家長聊過很多,他們的首要希望,就是通過治療,能夠讓孩子康復、痊愈。
“治愈”——這也是如今很多腦癱專科醫院在對外宣傳中,所經常提及的核心問題。但面對腦癱這種殘疾,在孫成彥看來,依照目前的醫療科技水平,“治愈”腦癱,這是不可能的。
在孫成彥看來,讓重度腦癱患者能夠生活下去,中度或輕度的,能有足夠的自理能力,更好一點的就是還能為社會做貢獻,這其實就是目前最好的現實,“如果盲目的治療,花錢多少還是其次,問題是有些治療不僅無益,還會加深對孩子的傷害,那就很糟糕。”
周慧和她認識的大部分腦癱患兒家長們,一直期望國家能夠頒布更為完善和全面的有力措施、社會公益組織擁有更多幫扶的渠道,以便腦癱家庭能通過更多的渠道來獲取合理的幫扶。
“另一方面,希望全社會都能認同、正視和尊重這個群體。”周慧說,和正常人之間的互相尊重和認同,是腦癱患者在未來生存于這個社會時,最為基礎也極為關鍵的問題之一,但這種認同與尊重,她感覺現在并不樂觀,“沒有基本的尊重與認同,腦癱患者心理上的傷害,將更影響他們走上社會的步伐。”
對此,汪寶柱也有深刻的同感。在他和妻子看來,治療汪強生理上的問題,僅是第一步,樹立心理上的自信,以及讓汪強能和正常人一樣被這個社會尊重、接納,則是引導汪強步入社會的過程中極為關鍵的步驟。
從去年開始,周慧也會定期和病友家長們一起,帶著孩子聚會,甚至出游,盡可能讓這些孩子和正常孩子在一起玩,讓他們樹立自己與別人并沒有什么不同的意識。
這也是汪強一家正在做的:除了向正常人教授拳擊,汪強每周還會去當地的殘聯、福利院和特教學校,給孩子們當拳擊教練,“這樣做,也能讓我們對自己更有信心,也讓社會更好的了解這個群體。”
不一樣的
人生
“剛強哥”圓大學夢
顫抖雙手
書寫人生
22歲的李剛是安徽省太和縣人,在五六個月大時被確診為腦癱,10歲時在李剛的強烈要求下,父親答應讓他上學。今年,李剛參加高考并被安徽省亳州職業技術學院中藥專業錄取。李剛能考上大學付出了比常人更多的艱辛,他曾經僅僅練習寫自己的名字就花費了兩個月時間。李剛不屈不撓、積極向上的精神令同學們非常感動,在校園里他被大家親切地稱為“剛強哥”。
建公益網站
幫助與自己一樣的
殘疾人
今年27歲的馬林看上去和一般的年輕人沒有什么不同,但在和他交談后就會發現,馬林存在語言障礙。由于患有先天性腦癱,馬林無法準確發音,只能說出大概音調,一般人很難跟他通過語言來交流。坐在一旁的王淑敏是馬林的媽媽,同時也是馬林的“翻譯”,馬林說的話,只有和他朝夕相處的媽媽能聽懂。就是這樣一個患有先天性腦癱的年輕人,他通過自學掌握了編程技能,并建立公益網站幫助像自己一樣的殘疾人。
“天使女孩”
4年單指
敲出6部長篇小說
劉曉琳是山東萊陽人,因出生時難產缺氧,患上了重度腦癱,手腳無法像正常人一樣自如活動,走路要靠在墻上一點一點挪動,說話含糊不清。但她用一根手指,4年敲出6部長篇小說,共計200萬字。她用細膩的文字和樂觀的精神打動了網友,在網上擁有眾多粉絲,被網友稱為“天使女孩”。
原標題: 中國有七百多萬腦癱殘疾人 除了生理治療他們更需要社會的尊重
看臺州新聞,關注浙江在線臺州頻道微信
凡注有"浙江在線臺州頻道"或電頭為"浙江在線臺州頻道"的稿件,均為浙江在線臺州頻道獨家版權所有,未經許可不得轉載或鏡像;授權轉載必須注明來源為"浙江在線臺州頻道",并保留"浙江在線臺州頻道"的電頭。聯系電話:0576-88906060,投稿郵箱:1056292011@qq.com