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干細(xì)胞捐獻(xiàn)者突然反悔 為救兒子的命爸爸放手一搏
2014年05月08日   浙江在線臺州頻道

  昨天12:40,吳女士來電:你們能幫幫那個男孩嗎?他15歲,和我女兒一個學(xué)校的,成績很好,人也很乖。

  去年,男孩得了淋巴瘤,父母花光積蓄,想盡辦法為他治療。在去年自體骨髓移植失敗的情況下,異體移植成了唯一的希望,本來移植定在5月8日,醫(yī)院也根據(jù)計劃給孩子做了移植前的準(zhǔn)備,可是原本答應(yīng)提供干細(xì)胞的捐獻(xiàn)者昨天突然反悔,而孩子已經(jīng)大劑量化療兩天,自身免疫系統(tǒng)差不多都破壞了,如果不進(jìn)行移植,就活不下去了!

  初三優(yōu)等生小韓去年查出淋巴瘤

  今年4月找到與他干細(xì)胞相匹配的捐獻(xiàn)者

  來電的吳女士并不認(rèn)識患病的男孩,只是聽女兒說起,他和她同在蕭山高橋初中念初三,很優(yōu)秀,班里成績數(shù)一數(shù)二。學(xué)校不少家長都在微信朋友圈轉(zhuǎn)這條消息,希望能幫到他。

  昨天,學(xué)校分管教務(wù)的胡校長也對我說,“那男孩真是個很好的孩子,如果能醫(yī)好,花再多錢我們都愿意幫忙!”胡校長說,男孩名叫韓澤邦,1999年出生,是班長,學(xué)習(xí)成績非常優(yōu)秀,性格也很開朗,同學(xué)老師都很喜歡他。

  然而去年5月,孩子突然查出得了淋巴瘤,不得不放棄學(xué)業(yè),住院治療。

  “那個小朋友高高瘦瘦,很乖很乖!”蕭山區(qū)第一人民醫(yī)院血液科一位醫(yī)生回憶,在蕭山治療的時候,小韓很懂禮貌,見到護(hù)士醫(yī)生都會主動打招呼,特別愛畫畫,經(jīng)常拿著鉛筆在本子上涂鴉。

  胡校長說,從查出小韓患病到現(xiàn)在,他父母已經(jīng)花了上百萬元醫(yī)藥費。醫(yī)生告訴他們,小韓需要進(jìn)行干細(xì)胞移植才有可能康復(fù),但前提是找到能與他干細(xì)胞相匹配的人,實施異體干細(xì)胞移植手術(shù)。

  今年4月,小韓的父母終于盼來一個好消息——通過中華骨髓庫的幫助,找到了與他相匹配的干細(xì)胞捐獻(xiàn)者,對方是個22歲的湖南小伙子。

  手術(shù)前兩天,捐獻(xiàn)者突然反悔

  自身造血干細(xì)胞已被摧毀的小韓沒有退路

  小韓一家重見希望,他們來到醫(yī)療條件更好的上海瑞金醫(yī)院,準(zhǔn)備完成異體干細(xì)胞移植手術(shù)。

  而在前天,令人絕望的消息傳來——那位湖南的干細(xì)胞捐獻(xiàn)者臨時反悔了!

  昨天下午,我聯(lián)系上了在上海瑞金醫(yī)院照看兒子的小韓母親宋女士。

  電話那頭,宋女士情緒低落,“4月30日,對方還說沒問題!”宋女士說,中華骨髓庫工作人員告訴他們,造血干細(xì)胞能夠配對成功的概率在幾萬到幾十萬分之一,能找到一個合適的供體非常難得,前幾天,聽說對方已經(jīng)通過了體檢,隨時可以手術(shù),全家人都很高興。沒想到……

  更糟糕的是,小韓已經(jīng)開始進(jìn)行骨髓化療。

  “孩子已經(jīng)沒有后路可退!”上海瑞金醫(yī)院移植科主任胡烔說,為了迎接造血干細(xì)胞移植手術(shù),醫(yī)生必須先清除小韓自身的骨髓功能,在手術(shù)前,他們已對小韓進(jìn)行了大劑量化療藥物治療,一旦供藥就不能停止。簡單說,小韓自身的造血干細(xì)胞已經(jīng)被摧毀,免疫力幾乎為零,如果后續(xù)沒有合適的新造血干細(xì)胞補充,將來小韓的骨髓功能就無法恢復(fù),甚至危及生命!

  昨天,我們也聯(lián)系了中華骨髓庫,工作人員說,小韓找到合適配對實屬幸運,但根據(jù)規(guī)定,捐獻(xiàn)人有權(quán)反悔,被捐獻(xiàn)人也不能私自與其聯(lián)系。

  隨后,我們又聯(lián)系了湖南當(dāng)?shù)孛襟w,湖南經(jīng)視等同行們說,他們也對此事作了報道,但始終沒能找到那位臨時反悔的捐獻(xiàn)者。

  小韓爸爸決定,冒險與兒子做移植手術(shù)

  面對突如其來的噩耗,昨天,小韓的父母做了個決定——由小韓的爸爸提供造血干細(xì)胞,和兒子進(jìn)行異體移植手術(shù)。

  “這樣做,排異風(fēng)險會高得多!”上海瑞金醫(yī)院的胡主任說,那位湖南的捐獻(xiàn)者,造血干細(xì)胞與小韓十分匹配,如果總分是10分,二者的匹配度已經(jīng)達(dá)到滿分10,如果采用他的造血干細(xì)胞,小韓術(shù)后出現(xiàn)排異的風(fēng)險就比較低,手術(shù)成功率至少在7成以上,而現(xiàn)在,小韓父子的造血干細(xì)胞匹配度只有5,術(shù)后排異的風(fēng)險就要大得多。

  “他甚至說過,自己可能隨時會死,叫我們再生一個!”昨天,小韓母親宋女士哭著說,兒子曾有放棄的念頭,直到現(xiàn)在,他們還一直隱瞞著兒子捐獻(xiàn)者臨時反悔的事實,不想兒子氣餒。他們也知道這次手術(shù)可能的后果,但現(xiàn)在,這已是一家人唯一的希望,“我們只能放手一搏!”

  按照計劃,今天,小韓與爸爸將在上海進(jìn)行異體干細(xì)胞移植手術(shù)。

  得知這個消息,小韓的班主任陳老師十分難過,“5月8日是初三年級的畢業(yè)考試,本來他也應(yīng)該坐在教室里答題的,希望他明天順順利利,考過這關(guān)!”

  捐獻(xiàn)者反悔率高,大多緣于對造血干細(xì)胞移植不了解

  造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者臨時反悔,這并不是第一例。

  去年1月22日,在北京空軍總醫(yī)院,患白血病的22歲福建大學(xué)生吳志輝原定于下午進(jìn)行的造血干細(xì)胞移植,由于供體臨時反悔,手術(shù)被迫緊急取消。由于術(shù)前吳志輝的體內(nèi)免疫系統(tǒng)已盡毀,后來,其母親先后三次與兒子進(jìn)行了半相合移植手術(shù),目前情況尚未見公開報道。

  資料顯示,全世界范圍內(nèi),造血干細(xì)胞志愿者反悔概率都很高。美國媒體報道,全美反悔率近50%,日本學(xué)者統(tǒng)計,亞洲志愿者約60%反悔。中國血液專家認(rèn)為,中國的情況只多不少。

  浙江省紅十字會造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料庫管理中心副主任季云松說,捐獻(xiàn)志愿者大多有三個難處:一是怕家屬不同意,很多捐獻(xiàn)者因為家屬對捐獻(xiàn)過程不了解,不同意而最后被迫退出;二是怕捐獻(xiàn)過程痛苦;三是怕捐獻(xiàn)之后對身體有影響。

  季主任說,造血干細(xì)胞移植常被誤認(rèn)為“骨髓移植”,令人可怕,其實臨床上,捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞有兩種方法——一種是確實從抽取骨髓獲取造血干細(xì)胞;另一種就像抽成分血,不痛也不可怕。

  第一種捐獻(xiàn)法在臨床上使用比例很低,不到10%。目前進(jìn)入中華骨髓庫的造血干細(xì)胞供者,基本上都采用第二種方法捐獻(xiàn),采集時一般沒有明顯疼痛感和不適。采集用的器材都是經(jīng)過嚴(yán)格消毒的一次性器材,確保捐獻(xiàn)者安全,捐獻(xiàn)者一次只需采集10克的造血干細(xì)胞,成人體內(nèi)的骨髓重量約有3000克,因此不會影響健康。

來源: 杭州網(wǎng)-都市快報  作者: 記者 蔣大偉  編輯: 趙靜
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